ATT NRMA SIG PALLIATIV VRD Johanna Norn Jonasson

ATT NÄRMA SIG PALLIATIV VÅRD Johanna Norén Jonasson Universitetsadjunkt i omvårdnad/vårdvetenskap LUNDS UNIVERSITET Palliativ vård HT 2015

Tid för en resa… utan destination. Palliativ vård HT 2015

Palliativ vård • Känna till historiken • Veta om ideologin • Förstå filosofin Palliativ vård HT 2015

Från gästhem - genom filosofi - till palliativ vård Pallium Lat. Mantel, mask ’Att maskera påverkan av obotlig sjukdom’ ’Tillhandahålla en mantel för dem som är lämnade i kylan’ Hospes Lat. Gäst, värd, härbärge för pilgrimer Palliativ - Lindra Palliativ vård HT 2015

Ideologin �Hospice �Kyrkan �Återfanns 1800 -talet �År 1905 St. Joseph’s �År 1967 St. Christopher’s Hospice – en människas tankar, erfarenheter och drömmar Palliativ vård HT 2015

Definition av palliativ vård � Bejakar livet och betraktar döendet som en normal process � Varken påskyndar eller uppskjuter döden � Ombesörjer lindring av smärta och andra besvärande symptom � Förenar psykologiska och andliga aspekter i patientvården � Erbjuder stöd för att hjälpa patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden � Erbjuder stöd till närstående under patientens sjukdom och sorgearbetet Palliativ vård HT 2015

Definition av vård i livets slutskede � att diagnosen är rätt ställd � att det vid en korrekt diagnos inte längre med hjälp av till buds stående medel går att bota sjukdomen eller förbättra prognosen � att döden är att vänta inom en relativt kort tid, dvs. inom dagar eller veckor Palliativ vård HT 2015

Hospicefilosofin Målen för hospicerörelsen är att • lindra plågsamma symtom • ge patienterna och de närstående psykologiskt stöd under vårdtiden och i sorgen • hjälpa patienterna att leva så aktivt som möjligt, var de än vårdas, tills döden inträffar. Palliativ vård HT 2015

Centrala begrepp • Palliativ vård (tidig o sen fas) • Vård i livets slutskede • Total Care • Livshotad sjukdom • Hotad existens • Terminal vård • Palliativ insats, palliativ medicin • Brytpunktsamtal • Efterlevandesamtal Palliativ vård HT 2015

Sjukdomar i palliativ vård • Hjärt-kärlsjukdomar • Lungsjukdomar • Cancer • Neurologiska sjukdomar • Demens • Njursjukdomar • HIV/AIDS Palliativ vård HT 2015

Var bedrivs palliativ vård • Enheter med specialiserad palliativ vård • Basal palliativ vård • ASIH – anslutna till hemsjukvård eller sjukhusansluten vård Palliativ vård HT 2015

Vilka behöver palliativ vård? • Erbjuds framförallt till cancer patienter • - men de andra då? • Har inte alla rätt till smärtlindring, stöd och slippa vara ensamma? • Mer än 80% av alla svenskar kommer att dö den långsamma döden. D v s att den föregås av en (långvarig) sjukdom och själva döendet går igenom olika faser. De övriga 20% dör en plötslig död. Palliativ vård HT 2015

Den palliativa processen vilar i 4 hörnstenar Arbetsredskap för palliation: • Symtomkontroll • Teamarbete • Kommunikation/relation • Närståendestöd Palliativ vård HT 2015

Symtomkontroll/symtomlindring • Människan ses som en odelbar enhet • Fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. • - Ex. Definitionen av smärtan är det som patienten säger att den är! Man behöver inte ha en påvisad kroppsskada eller sjukdom, det räcker att smärtan ”beskrivs i termer av sådan skada”. Smärtan är alltså subjektiv. Inte objektiv och mätbar. • ” Inte har du ont! Du ser inte ut att ha ont” • - Det gör ont att han andra sjukdomar än cancer! • Att avleda smärta genom att gnugga o slå. Palliativ vård HT 2015

Symtomlindring Muskler o leder Andnöd Mag-tarmkanal o urinvägar Hud och slemhinnor Nervsystem Psykiskt lidande Sociala aspekter Existentiella/andliga Palliativ vård HT 2015

Teamarbete Det ser olika ut – ibland är döendet mycket stillsamt, patienten är förberedd och närstående lugna. - I andra fall har patienten svårbehandlade symtom i form av smärta, andnöd, ångest o förvirring. De närstående är i kris. I sådana fall måste man kunna hjälpas åt för att kunna stödja patienten och familjen. Det förutsätter att enheten samarbetar, dvs det behövs teamarbete! ” Ett palliativ team är en grupp människor med olika färdigheter som under en utsedd ledare arbetar mot ett gemensamt mål. Målet är identifierat, accepterat oh omfattat av alla” Palliativ vård HT 2015

Kommunikation/relation • Att förstå varandra • Envägs eller tvåvägskommunikation • Verbal- icke verbal kommunikation • Att vara sedd och betydelsefull • Känna välbefinnande och mening • Etiska principerna - Autonomi – Göra gott – Icke skada - Rättvisa Palliativ vård HT 2015

Närståendestöd • ” Om mina föräldrar dör – då har jag inte längre det stöd jag haft genom hela livet – och då är jag näst på tur”. • Olika strategier att hantera situationen • Stöd - Information (dagligen) • Delaktighet • Efter döden Palliativ vård HT 2015

Kvalitetskriterier för palliativ vård ”JAG…. . . och mina närstående är informerade om min situation. . är smärtlindrad. . är lindrad från övriga symtom. . är ordinerad läkemedel vid behov. . vårdas där jag vill dö. . behöver inte dö ensam. . vet att mina närstående får stöd. ” Palliativ vård HT 2015

Fundera över… • Är det palliativ vård bara för att en person har en sjukdom man inte kan bota? • När blir det palliativ vård? • Är det när verksamheten utgår från de 4 hörnstenarna? • Vart finns i så fall den palliativa vården? • Vad menar vi med en palliativ patient? Menar vi döende? Palliativ vård HT 2015

Sällan bota, ofta lindra, alltid trösta Hippokrates ca 460 f. Kr - ca 370 f. Kr Palliativ vård HT 2015

Att förstå den svårt sjuka patienten Palliativ vård HT 2015

Centralt begrepp i palliativ vård Ovisshet Palliativ vård HT 2015

Studier om ovisshet Palliativ vård HT 2015

Vad är/innebär ovisshet? • Avsaknad av kontroll. • Att inte kunna påverka. • Ovisshet har med nutid och framtid att göra: Mer framtid än nutid! • Tillståndet ovisshet är i nutid – det riktar tankarna framåt. • Känsla som upptar ens tankar. Känslan uppstår när man inte har kontroll. • Känner det på insidan som ”en upplevelse” eller ett tillstånd. • Negativ känsla. • Osäkerhet över det man inte vet och inte kan påverka. Palliativ vård HT 2015

Vad utlöser/vilka situationer uppstår ovisshet? • En situation som är oväntad och ny. • Något som plötsligt inträffar – när något i vardagen rubbas. • Man saknar kunskap och information om det som komma skall. Palliativ vård HT 2015

Vad gör ovisshet med människor? • Ovisshet skapar känslor som; ilska, ledsamhet, ångest/oro och rädsla. • Känslorna känns i hela kroppen, i mage och huvud och gör att man blir begränsad i tankar och handling • Tankarna sätter sig i huvudet och man känner katastroftankar. Palliativ vård HT 2015

Berättelse om ovisshet Palliativ vård HT 2015

Vad kan man göra för att lindra, förhindra eller underlätta för personer som är i ovisshet? 1. 2. 3. Insikt om ovisshet Upptäcka ovisshet Uppamma mod och utjämna makt Palliativ vård HT 2015

1. Insikt om ovisshet • Börja med sig själv Fånga känslan hos sig själv Lära av varandra Palliativ vård HT 2015

2. Upptäcka ovisshet • Uppöva känslighet Kunna se det som inte sägs Kunna upptäcka försatt ovisshet Kunna upptäcka existentiell ovisshet Palliativ vård HT 2015

3. Uppamma mod och utjämna makt Mod att stå upp för omvårdnad och vilja att utjämna makt • Existentiell ovisshet - uppamma mod Våga visa sin svaghet Våga dela det svåra • Försatt ovisshet – utjämna makt Ge redskap, aktivera förmåga Göra ovisshetstiden kortare Göra framtiden överblickbar Palliativ vård HT 2015

Uppamma mod och utjämna makt Att förstå patienten i palliativ vård (makt) Att kunna (våga) möta patienten i palliativ vård (mod) Palliativ vård HT 2015

Mod och makt Palliativ vård HT 2015

Sjuksköterskan i palliativ vård • Bedömning av behov • Se konsekvensen av komplexiteten hos olika symtom • Sätta patientens behov i centrum • Vara en bro mellan patient och sjukvård • Komplettera och förklara information • Spindeln i nätet (närstående) • Tätare kontakt med patient – snabbare kännedom om symtom – insättande av adekvata åtgärder kan underlättas Palliativ vård HT 2015

Forts… • Sätta patienten i första rummet • Vara med vid diagnosmeddelandet • Förtydliga • Finnas tillgänglig • Sudda ut ev. fördomar om sjukdomen och symtom • Alltid ha ett lyssnande öra • Ha och behålla den särskilda närhet till patienten som finns i sjuksköterskans närhet • Länka samman (via sitt vitt förgrenade professionella kontaktnät) alla runt patienten, inklusive de närstående. Palliativ vård HT 2015

Forts… • Ta sig tid • Tro på patienten • Vårda hela människan utifrån en helhetssyn • Ett starkt engagemang • Visa stor respekt och lyhördhet för patienten • Visa att vi är både professionella yrkesutövare och medmänniskor. • Ge patienten så god livskvalitet som möjligt • Den innebörd vi lägger i symptomkontroll är att gagna patienten • Central och aktiv del i planeringen av vården (omvårdnad i centrum). Palliativ vård HT 2015

Forts… • Minska lidande ( etiska regler, 1953). • Se, lyssna, tro • Information – relation – kommunikation (Tänk på tystnadens funktion). • Skapa ett eget förhållningssätt till döden (begränsad möjlighet att hjälpa vid obearbetad tanke på sin egna dödlighet). • Våga ge av dig själv • God omvårdnad – ett givande och ett tagande Palliativ vård HT 2015

Sjuksöterskans roll • Symtom – åtgärder – resultat - skall dokumenteras i journalen • Följa WHO’s definition • Vara relationsskapande • Vara stödjande • Vara kommunikativ • Vara koordinerande Palliativ vård HT 2015

Listen nurse Help me care about what happens to me I am so tired, so lonely and so afraid Talk to me – reach out to me – Take my hand Let what happens to me matter to you Please, nurse, listen Ruth Johnston, 1971 Palliativ vård HT 2015

Symtom sjuksköterskan möter • Smärta • Trötthet (fatigue) • Illamående (nausea) • Obstipation, ileus, subileus • Dyspné • Hosta • Hicka • Ångest, oro • Sömnsvårigheter • Konfusion • Munntorrhet, rosslingar Palliativ vård HT 2015

Akuta tillstånd Utgå ifrån: - Patientens tillstånd - Sjukdomen - Prognosen - Patientens och familjens önskemål - Biverkningar av behandling - Orsaken till att det akuta kom Palliativ vård HT 2015

Akuta tillstånd • Hyperkalcemi (HCM) - Drabbar primärtumörer som mam, pulm huvud, lymfom, leukemi. - Skelettmet. • Vena Cava Superior syndrom -obstruktion, hinder - intravaskulär clot. • Ryggmärgskompression - Tryck från tumör Palliativ vård HT 2015

Mod att våga möta Att Ge sjuksköterskan verktyg – eller hjälp att finna sina egna • Berättelser • Reflekterande processer • Medveten närvaro Palliativ vård HT 2015

Avslut Kompetensen i den palliativa vården ligger hos de personer som ger vården, och det är deras personliga engagemang och livserfarenheter som formar mötet. Palliativ vård HT 2015

Litteratur God palliativ vård – etiska och filsofiska aspekter (2003) Av: Lars Sandman & Simon Woods (red. ) Den utmätta tiden – palliativ medicin i modern sjukvård (2003) Av: Läkardagarna i Örebro. Ro Utan Åror – en bok om livet och döden (2004). Av: Ulla-Karin Lindquist Palliativ vård HT 2015