ASPECTO EMOCIONAL EN MADRES DE NIOS CON TRASTORNO

ASPECTO EMOCIONAL EN MADRES DE NIÑOS CON TRASTORNO DENTRO DEL ESPECTRO AUTISTA Psic. Stephanie Cruz II Simposio de Autismo y Patologías Afines Fundación Soy Capaz y Facultad de Psicología Sábado 18 de Octubre de 2008 Auditorio José Dolores Moscote, Universidad de Panamá

Introducción • Fundación Soy Capaz • Contacto con la presidenta de la fundación… Sra. Dabaiba Conte • Aspecto emocional de los padres • Inquietudes según etapa evolutiva

Según etapas… • Niñez: escuela, conducta, terapias, tutora, organización de horarios, habilidades básicas no adquiridas, etc. • Adolescencia: desarrollo, cambios hormonales y emocionales, aceptación o rechazo social, etc. • Adultez: inclusión laboral, apertura de la sociedad, quién se haría cargo de él/ella en el caso de morir, desenvolvimiento general, etc.

… • Terapia de grupo para padres • Estudio piloto

Algunos antecedentes o estudios • Kanner, 1943 / Concepto de “Madre refrigeradora”. / Cambió de opinión en 1971 • Bethellheim • Ogden / Kanner / Creak / Poplin / Van Krevelen – Hablaban de padres obsesivos, – Con capacidad disminuida de relacionarse adecuadamente, – muy intelectualizados, – falta de calidez emocional, etc.

Otros pocos estudios… • Holdroyd y Mc. Arthur 1976, Oizumi, 1997; Belchic, 1996; Cuxart, 1995. • Se enfocaron en la comparación de las reacciones de las madres con hijos de diferentes discapacidades y toman en cuenta la evaluación del nivel de estrés familiar

Algunos resultados… • Madres de personas con autismo presentaron mayores niveles de estrés que las madres cuyos hijos tenían retraso mental y síndrome de Down, hiperactividad, desarrollo normal. • Debido a las alteraciones propias del autismo en: – las áreas de relación social, – comunicación y lenguaje, – flexibilidad mental y comportamental

… • Cabanillas Pozo, Sarriá Sánchez, Méndez Zaballos. , 2006 “Estrés en madres de personas con trastornos del espectro autista”. • 39 madres entre 32 y 63 años (hijos entre 2 y 27 años)/ Tomaron en cuenta otras variables para la adaptación al estrés, además del papel del autismo en la familia – Apoyo social – Percepción del problema • Encontraron que el 87% de las madres del estudio presentaban niveles de estrés clínicamente significativos.

… • Las madres con alto nivel de sentido de coherencia – Más confianza en sí mismas para manejar las situaciones que se les plantean, mejor ajuste y adaptación al estrés. – apoyo social nivel de estrés • Concluyen que es importante la intervención psicológica para influir en la percepción subjetiva o valoración que puedan tener de las situaciones y el apoyo, de manera que se facilite su proceso de adaptación y mejoría en la calidad de vida de las familias.

… • Western Internacional University, Phoenix, Denis Orm, 2005. Estudio cualitativo de la resolución o no resolución en madres de niños con síndrome de down y autismo, utilizando una intervención cognitiva. • Resolución enfoque en el presente y la aceptación de la condición, limitaciones y realidad del niño • No resolución distorsiones cognitivas, búsqueda constante de las razones por la cual ocurrió la experiencia, percepciones en desbalance, etc.

Expectativas de Padres • Noticia de embarazo…entusiasmo. • Los padres esperan un hijo(a) completamente saludable, cuya llegada y desarrollo llene las expectativas que los padres tienen sobre él/ella depositadas. • Las expectativas de la familia comúnmente son positivas, de planes valiosos para el futuro…

Proceso de descubrimiento …hay algo diferente en el desarrollo de su hijo • El trastorno autista no es detectable en el momento del nacimiento • Los padres oscilan emocionalmente, sabiendo a veces que algo anda mal y otras convenciéndose a sí mismos de que todo va bien. • Con el tiempo, la ansiedad se ve justificada y se busca la opinión de un profesional. • Hasta este momento los padres han oscilado tantas veces entre la esperanza y la desesperación que pueden encontrar difícil el aceptar la verdad. Lorna Wing

Historia en común de las madres • • Pediatra Fonoaudiológo Neurólogo / Exámenes médicos Psicólogo

Comunicación del diagnóstico • Los padres deben estar juntos cuando se comunica el diagnóstico y esta conversación requiere de un carácter confidencial. • La persona que va a transmitir la noticia debe poseer características de personalidad como: – empatía, – contacto cálido, – capacidad de adaptarse a la personalidad de los progenitores.

… • Toman en consideración solo la información recibida. • Requieren de un cierto tiempo para reflexionar • La persona que transmite la información no debe de ninguna manera emitir un pronóstico a medio o largo plazo, ni optimista ni negativo, porque cada caso es diferente. • Debe plantear que sí existen formas de educación y que es necesario una intervención precoz para brindar el tratamiento necesario al niño(a).

Impacto emocional del diagnóstico…relacionado con sentimiento de pérdida. • • • • Kubler-Ross, 1969. / Turbull, 2001. Orme, 2005, señala que el proceso de duelo que implica shock, negación, culpa, ira, vergüenza depresión, puede no darse este proceso en secuencia lineal o darse por completo cada reacción las diferencias pueden estar relacionadas con la individualidad de cada miembro de la familia, y los mecanismos de defensa que utilice, las diferencias culturales, el momento en que se dio el diagnóstico y la manera en que fue transmitido por los profesionales, la condición de su hijo

Reacciones en otras etapas Al inicio de la escolarización: • Decisiones sobre la educación del niño(a) • Ansiedad en este proceso, • Sus reacciones son de preocupación, intranquilidad, temor • Ven las limitaciones de su hijo(a) en comparación a los otros niños(as) con la misma edad que están en la escuela.

… • • • Adolescencia: Desarrollo Aceptación social Autonomía Desajuste de expectativas, esperando mucho menos de lo que en realidad su hijo sí puede dar, o de manera opuesta, esperan mucho más de hijo(a), exigiéndole más allá de sus capacidades

¿Cómo se sintió o qué pensó ante la noticia del diagnóstico? • • • Frustrada…preocupada del futuro Incertidumbre Triste…¿cómo así? ¿ahora qué hacer? Principal temor: que en el futuro él no pueda valerse por sí mismo Negación Búsqueda de información…¿qué va a pasar? , ¿qué terapias hay? Temor, no sabía de lo que le hablaban…¿qué hacer? , ¿cómo ayudar a mi hija? Soledad Preocupación…¿con quién va a estar si muero? Estresada

Aspectos generales que al que se tiene que enfrentar el sistema familiar • Margaret Lovatt (Canadá), “Posteriormente al shock del diagnóstico, una de las necesidades primarias de los padres es – tener la ayuda para aceptar la realidad de la condición de su hijo, – y la inevitable readaptación que se requiere en la vida familiar y en los proyectos para el futuro… – que pueden ajustar humanamente sus aspiraciones a un nivel realista para el niño y para con ellos mismos…

… • • Cambio o readaptación del sistema familiar Restructuración de horario y agenda familiar Cambios de horas de sueño Cambios en la alimentación Gastos Vida social Manejo conductual Esquema de terapias

Unión familiar • La unión dentro de la familia es un factor esencial para llevar adelante con éxito las fatigas de criar a un hijo con un trastorno autista. • Las buenas relaciones familiares tienen un efecto beneficioso para el niño. • El enfoque constructivo es dedicarse a encontrar un modo de vida para cada niño en el que sea tan feliz como sea posible, sea cual sea su nivel de funcionamiento. Lorna Wing

Grupos de Apoyo • Apoyo social y familiar • Orientación de profesionales

Terapia de Grupo en la Fundación • Primera fase: Entrevistas individuales a 11 madres de niños en edad preescolar - datos psicosociales - medición de ansiedad • Segunda fase: Intervención cognitiva conductual - Muestra de 6 madres - 12 Sesiones 1 vez por semana durante 2 horas • Tercera fase: Evaluación de resultados

Observaciones • • Vivencias en común Cohesión grupal Apoyo mutuo Aplicación de técnicas cognitivas aprendidas

Expresiones de participantes • Siento que mi mundo de CAOS, se transformó en un jardín de flores, a pesar de que los problemas sigan allí. No sé por qué el día de hoy siento tanta paz, dentro de mí. • Ustedes me han hecho aterrizar, salir de mis catástrofes internas y de mi negativismo. No son solo palabras. De verdad siento una transformación tan positiva que no sé explicar. • Cada una de ud. ha significado algo especial para mi.

… • Creo que cada una ha aprendido de manera individual lo que tenía que aprender, y en conjunto creo que hemos aprendido todas a poner nuestras vidas en perspectiva.

… • Ayer llegué con el corazón encogido por la incertidumbre y por la soledad que a veces siento … y sin embargo me marché llena de energía y buenos sentimientos. • En mi lista de cosas buenas que he encontrado … sin ninguna duda, las tengo a todas en el primer puesto. Hacia tiempo que no me sentía tan bien acogida y bien tratada, por eso una vez más, les doy las gracias. • Espero con alegría la semana que viene para reencontrarme con todas ustedes.