ASOCIAIA EVALUATORILOR DE SERVICII MEDICALE Ameliorarea calitii vieii

ASOCIAȚIA EVALUATORILOR DE SERVICII MEDICALE “Ameliorarea calității vieții pacienților spitalizați: evaluare și perspective” EVALUAREA CALITĂȚII VIEȚII PACIENȚILOR Constanța Mihăescu-Pinția, MPH, Ph. D, CS II Buzău, 30 martie 2018

2 Conceptul de calitate a vieții • Concept multi-dimensional complex • Abordări și definiții variate • Preocupare permanentă a oamenilor • Perspectivă culturală • Caracter obiectiv și subiectiv • Condiție prioritară pentru politicile sociale, de sănătate, economice

* Barcaccia, 2013 3 Definire • Generic: grad de bunăstare și mulțumire/ satisfacție a individului, comunității și societății* • Măsoară/ evaluează: starea de sănătate fizică, mintală și socială; educația; condițiile de trai (acasă și în mediu); familia; angajarea în muncă; nivelul veniturilor; bunăstarea generală. * • WHO: “percepția indivizilor despre poziționarea lor în viață în contextul cultural și al sistemului de valori în care trăiesc și în relație cu scopurile, așteptările, standardele și îngrijorările lor. ”

4 9 dimensiuni ale calității vieții (EU, OECD): 1. Condițiile materiale de trai (venit, consum, condiții materiale) 2. Angajarea în muncă / activitate 3. Starea de sănătate 4. Educația 5. Siguranța – fizică și economică 6. Interacțiune socială și recreere (sport, cultură, voluntariat…) 7. Drepturile fundamentale și guvernarea 8. Mediul natural și mediul de viață 9. Experiența generală de viață

5 Calitatea vieții • Criteriu de clasificare a țărilor lumii • Index compozit, rezultat din: puterea de cumpărare, siguranța, îngrijirile de sănătate, costul vieții, raportul prețuri imobiliare - venituri, timpul petrecut în trafic, poluare, climă • Țările cu cel mai înalt nivel al calității vieții, 2018: Canada, Danemarca, Suedia, Norvegia, Australia, Elveția, Finlanda… România = locul 39 (US News & World Report, 2018) • Unde se trăiește cel mai bine în lume: Elveția, Canada, Germania, UK, Japonia, Suedia, Australia, USA, Franța, Olanda… România = locul 54.

6 Parțial: indicele dezvoltării umane (HDI) • Compozit: speranța de viață la naștere, nivel educațional, nivel venituri / capita (parțial Qo. L) • Țările cu cea mai înaltă dezvoltare umană din lume, 2016: 1. Norvegia (0, 949) 2. Australia, Elveția (0, 939) 3. Germania (0, 926) 4. Danemarca, Singapore (0, 925) 5. Olanda (0, 924) 6. Irlanda (0, 923) 7. Islanda (0, 921) 8. Canada, USA (0, 929) …. . 50. România (0, 802) sursa date: UNDP, HD Report, 2016

surse date: INS, UNDP 7 Speranța de viață sănătoasă (HLE) • QALY = anii de viață ajustați cu calitatea acesteia, unde 0=deces și 1=stare de sănătate perfectă • Astfel, speranța de viață la naștere se ajustează cu calitatea vieții - disabilitățile și decesele premature • Speranța de viață la naștere Ro = 75, 54 ani, din care • Speranța de viață sănătoasă la naștere Ro = 66, 8 ani (ex. Germania: 81 ani, din care 71, 3 ani Japonia: 83 ani, din care 74, 9 ani, etc. )

8 Calitatea vieții pacienților Calitatea vieții ca rezultat în sănătate (health-related): • Eficacitatea clinică a tratamentelor, intervențiilor • Povara îmbolnăvirilor • Relația cost-beneficiu în tratamente • Ca și conceptul de calitate, comportă două aborduri: în fapt și în percepție 1. Evaluare obiectivă – a profesioniștilor: prezența și severitatea unei/unor afecțiuni, tulburări, boli, disabilități, măsurate prin parametri și indicatori obiectivi 2. Autoevaluare (subiectivă) – a pacientului / familiei: percepții privind starea fizică, psihică și rolul social; durere, agitație, frică, panică etc.

9 European Health Consumer Index, 2017 • Perspectivă diferită, incl. a pacientului, pe lângă indicatori obiectivi de evaluare a sistemelor de sănătate • Criterii: Drepturile pacienților si informare (12 indicatori); Accesibilitate, timpi așteptare (6); Rezultate (8); Gama de servicii si disponibilitatea acestora (8); Prevenție (7); Medicamente (7). • 2017: România = loc 34 (cu 439 p) din 34 state! (Bulgaria loc 33 - 548 p, Grecia loc 32 - 569 p). Primele locuri: Olanda (924 p), Elveția (898 p), Danemarca (864 p) Sursa date: https: //healthpowerhouse. com/files/EHCI 2017/EHCI-2017 -report. pdf

10 Măsurarea calității vieții pacienților autoevaluare Prin instrumente standardizate introduse de organizații specializate, (incl. OMS), pentru: • îmbunătățirea practicii medicale (în evaluarea/ reevaluarea pacientului, înainte și după tratament/ episod de spitalizare) • evaluarea eficacității diferitelor tratamente și abordări terapeutice • îmbunătățirea relației medic-pacient • analiza și evaluarea serviciilor de sănătate furnizate • cercetare, incl. HTA (evaluarea tehnologiilor medicale) • fundamentarea unor politici și programe de sănătate.

11 Instrumente standardizate de măsurare a calității vieții pacienților - autoevaluare • WHOQOL cu 4 dimens. (versiuni pt. pacienții cu HIV, cu tulburări mintale etc. , tradus în peste 20 limbi) • Euro. Qol EQ-5 D chestionar eur. pe 5 dimensiuni: mobilitate, autoîngrijire, activități uzuale, durere/disconfort, anxietate/ depresie, cel mai folosit în EU • SF-36 (chestionar autoevaluare a sănătății 36 întrebări) • AQo. L (4 -8 dimens. – viața indep. , fericire, săn. mintală, coping, relații, stima de sine, durere, simțuri) • Chestionare specifice bolii - ex. EORTC QLQ-C 30 în cancer (alte vers. pt. boli rare, sechelari posttraumatisme vertebro-medulare etc. ) • Chestionare specifice unui grup populațional (ex. CHQ pentru copii, vers. cu 28, 45, 50 sau 87 întrebări)

sursa: http: //www. who. int/healthinfo/survey/whoqol-qualityoflife/en/index 1. html WHOQOL 1. • • SĂNĂTATEA FIZICĂ Activități zilnice, uzuale Dependența de medicamente Energie și oboseală Mobilitate Durere și disconfort Somnul și odihna Capacitatea de muncă 3. • • • 12 RELAȚIILE SOCIALE Relații personale Sprijin social Activitatea sexuală 2. STAREA PSIHOLOGICĂ 4. MEDIUL • Imaginea de sine • Sentimente negative și pozitive • Stima de sine • Spiritualitate, credințe personale • Gândire, învățare, memorie și concentrare • Resurse financiare • Libertate, siguranță fizică și securitate • Îngrijirile de sănătate și sociale – accesibilitate, cal. • Mediul de acasă • Posibilități de dobândire a noi informații și abilități • Recreere • Mediul fizic (poluare, trafic, climat) • Transportul

sursa: https: //euroqol. org/ 13 Euro. Qol EQ-5 D™ 2011, v. română: Chestionar despre sănătate I. MOBILITATE • Nu am probleme în a mă deplasa • Am probleme uşoare în a mă deplasa • Am probleme moderate în a mă deplasa • Am probleme serioase în a mă deplasa • Sunt incapabil/ă să mă deplasez II. PROPRIA ÎNGRIJIRE • Nu am nicio problemă cu spălatul sau îmbrăcatul • Am probleme uşoare cu spălatul sau îmbrăcatul • Am probleme moderate cu spălatul sau îmbrăcatul • Am probleme serioase cu spălatul sau îmbrăcatul • Sunt incapabil/ă să mă spăl sau să mă îmbrac singur/ă

sursa: https: //euroqol. org/ 14 Euro. Qol EQ-5 D (cont. ) III. ACTIVITĂŢI OBIŞNUITE (de ex: de serviciu, de studiu, de lucru în casă, activităţi în familie sau de timp liber) • Nu am probleme în îndeplinirea activităţilor mele obişnuite • Am probleme uşoare în îndeplinirea activităţilor mele obişnuite • Am probleme moderate în îndeplinirea activităţilor mele obişnuite • Am probleme severe în îndeplinirea activităţilor mele obişnuite • Sunt incapabil/ă să-mi îndeplinesc activităţile mele obişnuite IV. DURERE / STARE DE DISCONFORT • Nu am dureri sau stare de disconfort • Am dureri sau o stare de disconfort uşoară • Am dureri sau o stare de disconfort moderată • Am dureri sau o stare de disconfort serioasă • Am dureri sau o stare de disconfort extrem de puternică

sursa: https: //euroqol. org/ 15 Euro. Qol EQ-5 D (cont. ) V. NELINIŞTE / DEPRIMARE • Nu sunt neliniştit/ă sau deprimat/ă • Sunt uşor neliniştit/ă sau deprimat/ă • Sunt moderat de neliniştit/ă sau deprimat/ă • Sunt serios de neliniştit/ă sau deprimat/ă • Sunt extrem de neliniştit/ă sau deprimat/ă 100 90 80 70 60 50 40 30 20 VI. Cât de bună/rea este starea dvs. de sănătate azi, pe o scala 0 -100? (vezi “termometrul” alăturat) 10 0

16 Utilizarea Euro. Qol • Pentru a completa informațiile privind starea pacientului • Pentru a urmări eficacitatea clinică a unor tratamente: parametrii clinici în paralel cu percepțiile pacienților • Pentru a urmări evoluția unor cazuri / grupuri de pacienți, în diferite etape ale bolii / tratamentului • QALY, cost pe QALY (ani de viață ajustați calitativ) • Revizie sistematică pentru CEE în 2015: 143 studii, 81. 619 persoane, 8 țări (incl. România); utilizare pe tipuri de afecțiuni - cardiovasculare 21%, neurologice 17%, musculoscheletale 15%, endocrinologie, nutriție și boli metabolice 13%; în relație cu procesul de HTA și cerințe legislative clare pentru dovezi științifice în sprijinul deciziilor. (Rotar, 2016)

17 EORTC QLQ-C 30 (cancer) – scale: • Funcționalitate fizică • Oboseală • Îndeplinirea rolurilor • Durere sociale • Funcționalitate emoțională • Funcționalitate cognitivă • Funcționalitate socială • Starea generală a sănătății • Greață, vărsături • Dispnee • Inapetență • Insomnie • Constipație • Diaree • Dificultăți financiare

18 Evaluarea calității vieții pacienților în România • Scopuri și instrumente diferite • Interes relativ scăzut • Utilizarea unor chestionare consacrate, specifice – de ex. în domeniul tulburărilor mintale, cancerului, HIV/SIDA, pacienților sechelari post TVM • Frecvent: chestionare de evaluare a satisfacției pacientului față de serviciile primite în spital (concepute și aplicate de spitale) și chestionarul ANMCS specific (aplicat de evaluatori în vizită) – nu sunt centrate pe calitatea vieții pacientului • Lipsa unor studii longitudinale susținute despre calitatea vieții pacienților

19 Gradul de mulțumire a pacienților români de spitalele publice, 2017 • Diferite studii cu metodologii proprii, vizând aspecte majore de interes • Studiu al Observatorului Român de Sănătate, publ. în febr. 2018 http: //health-observatory. ro/wpcontent/uploads/2018/02/satisfactie_pacienti_raport_ORS _februarie 2018. pdf • Urmare a noului mecanism de feedback pacient (SMS post-externare, 9 întrebări) • Recomandări post-analiză

20

21 Concluzii • Se pot utiliza instrumente standardizate de evaluare a calității vieții pacienților, în scopul îmbunătățirii acesteia în mod măsurabil și comparabil • Condiționarea deciziilor de dovezi obținute prin evaluarea tehnologiilor medicale (HTA) a facilitat studiile privind calitatea vieții pacienților • În România se utilizează restrâns instrumente standardizate, și puține studii de măsurare a calității vieții pacienților • Calitatea vieții pacienților trebuie să fie o preocupare prioritară pentru echipele unităților sanitare, decidenți, evaluatori, cercetători, dar și pentru populație • Utilizarea rezultatelor aplicării consecvente a instrumentelor standardizate de evaluare Qo. L în luarea deciziilor informate

22 Bibliografie • European Commission, Eurostat, Quality of life indicators • Euro. Qol Group, EQ-5 D-5 L Chestionar despre sănătate, vers. în română, https: //euroqol. org/ • Observatorul Român de Sănătate, Cât de mulțumiți au fost pacienții români de spitalele publice în 2017? Raport http: //health-observatory. ro/wpcontent/uploads/2018/02/satisfactie_pacienti_raport_ORS_februarie 2018. pdf • Powerhouse, European Health Consumer Index, 2017 Report • Rotar A. , EQ-5 D în Europa Centrală și de Est: 2000 – 2015, Revista Politici de Sănătate, 23. 11. 2016 • Schwenkglenks M. Quality of life in Health Technology Assessment, 2013 • UNDP, HD Report 2016, list of countries • US News & World Report, https: //www. usnews. com/news/best-countries/quality-of-life -rankings • WHO, WHOQOL, http: //www. who. int/healthinfo/survey/whoqol-qualityoflife/en/ • WHO, indicatori țări, http: //apps. who. int/gho/data/node. main. HALE? lang=en

23 VĂ MULȚUMESC!