Asociacin de Familias con Perthes Asociacin de Familias

Asociación de Familias con Perthes

Asociación de Familias con Perthes Qué es la enfermedad Legg-Calvé-Perthes La enfermedad de LEGG-CALVÉ-PERTHES fue descrita hacia 1910 por el inglés Legg, el francés Calvé y el alemán Perthes. Es una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo en la zona. En una primera etapa, la cabeza del fémur se necrosa, se va muriendo, luego se fragmenta y posteriormente comienza la regeneración. El suministro de sangre retorna en varios meses, produciendo osteocitos nuevos, los cuales gradualmente reemplazan el hueso muerto en un periodo de 2 o 3 años en la mayoría de los casos.

Asociación de Familias con Perthes A quién afecta Afecta a niños y niñas entre 3 y 12 años. Se presenta más en varones (por cada 4 niños, 1 niña) Generalmente afecta a una de las caderas, pero aproximadamente en un 20% de los casos puede ser bilateral, y no en el mismo momento.

Asociación de Familias con Perthes Origen de la enfermedad Es desconocido. Parece tener un origen vascular. En algunas familias hay varios casos, lo que nos puede hacer pensar que haya una predisposición. Aún no existen suficientes estudios que lo aclaren.

Asociación de Familias con Perthes Síntomas El síntoma más común es la cojera. A veces el pediatra suele diagnosticar una sinovitis que puede pasar con reposo y un antiinflamatorio, pero el niño vuelve a cojear y es entonces cuando te mandan la primera radiografía. Rigidez de cadera (restricción de movimiento) Dolor de rodilla Dolor muslo o ingle También hay Perthes asintomáticos, algunos de ellos se diagnostican por casualidad y otros no se diagnostican hasta ver las secuelas en la edad adulta.

Asociación de Familias con Perthes Pruebas médicas Exploración, donde se comprueba la limitación de movimiento o rotación de la cadera Radiografía de cadera O una resonancia magnética En ocasiones se pide una gammagrafía ósea, pero no es necesaria.

Asociación de Familias con Perthes Tratamientos Las pautas iniciales son: NO CORRER, NO SALTAR, NO DEPORTES DE IMPACTO. La enfermedad en si “no tiene tratamiento”, debe seguir su curso. El hueso se regenera solo, de ahí que haya casos que no precisan tratamiento, pero hay que hacer una vigilancia periódica cada 3 -6 meses con radiografía para ver cómo evoluciona la enfermedad. El objetivo es conseguir que la bola del fémur no se salga del acetábulo y tenga buena movilidad.

Asociación de Familias con Perthes Tratamientos Dependiendo de cómo vaya creciendo el hueso se va actuando. Si se considera que hay signos de riesgo, habrá que operar. Existen diferentes tipos de OSTEOTOMÍAS, ya sea para mantener la cabeza del fémur dentro del acetábulo, para agrandarlo etc. Antes se ponían aparatos ortopédicos, pero ahora están en desuso porque no se ha comprobado que sean eficaces.

Asociación de Familias con Perthes Pronóstico En el 80% de los casos el pronóstico es bueno. La recuperación es mejor cuando se diagnostica a menor edad, y también depende del grado de afectación y la eficacia del tratamiento.

Asociación de Familias con Perthes Actividades que favorecen la enfermedad Dependiendo de la fase de la enfermedad y de los síntomas que se tengan, suele ser bueno hacer Natación Bicicleta Fisioterapia

Asociación de Familias con Perthes Secuelas A veces, la cabeza del fémur se regenera más grande, lo que se llama COXA MAGNA. En otros casos queda una COXA PLANA. También puede quedar una DISMETRÍA entre ambas piernas. Estas secuelas dan como consecuencia una ARTROSIS TEMPRANA en la edad adulta.

Asociación de Familias con Perthes Lo peor de la enfermedad 1. La etapa del diagnóstico. Cuesta aceptar una enfermedad en un niño aparentemente sano. 2. La búsqueda del mejor tratamiento. Diferentes traumatólogos pueden prescribir diferentes formas de actuar y queda a los padres la incertidumbre de elegir. 3. El día a día por tener que limitar la actividad de un niño pequeño, que no entiende por qué no puede hacer lo mismo que sus compañeros. 4. La movilidad en algunos casos, con yesos, muletas, silla de ruedas, etc…

Asociación de Familias con Perthes Consejos a las familias Si tu hij@ cojea, se le pasa y vuelve a cojear, o se queja de dolor en la ingle, muslo o rodilla, acude a un traumatólogo infantil para que le explore. Si ya les han diagnosticado la enfermedad, buscar un traumatólogo infantil que te transmita CONFIANZA y a partir de ahí seguir sus pautas. Mucha PACIENCIA, es una enfermedad larga pero con buen pronóstico.

Asociación de Familias con Perthes Consejos a las familias Estar en contacto continuo con el COLEGIO para que conozcan bien la enfermedad, las necesidades del alumno y su evolución. Vigilar la afectación psicológica. Encaminar al niño a actividades que no le perjudiquen. Y por supuesto CONTACTAR CON OTRAS FAMILIAS y con ASFAPE para compartir experiencias.

Asociación de Familias con Perthes Debemos conseguir Que se conozca mejor esta enfermedad Que las familias acudan al pediatra en cuanto ven signos de cojera, dolor… Que los pediatras estén atentos y no lo dejen pasar diciendo que es de crecimiento, que el niño tiene sobrepeso, o que quiere llamar la atención…. Una radiografía de cadera puede ser suficiente para diagnosticar la enfermedad. Ante cualquier duda, derivarlo a un traumatólogo infantil.

Asociación de Familias con Perthes Debemos conseguir Que se evolucione en los tratamientos Que los traumatólogos que tratan más casos de Perthes, normalmente en Hospitales grandes, compartan información para que quienes ven menos casos estén actualizados. La forma de tratar la enfermedad va evolucionando y formas de actuar de hace unos años, hoy en día están obsoletas. Si no se tiene la suficiente experiencia, derivar el caso a otro Hospital.

Asociación de Familias con Perthes Debemos conseguir Que en los CENTROS EDUCATIVOS, los profesores que tienen un caso en sus aulas se interesen por la enfermedad y sepan cómo tratar a estos niños, que tengan en cuenta que esta situación es transitoria que dura dos o tres años, que no hace falta cambiar de colegio, que los profesores de educación física sepan qué ejercicios son adecuados y cuales no. Que se faciliten profesores de apoyo a domicilio. Que no se consienta la discriminación por parte de otros alumnos. Que se intenten resolver las situaciones con buena voluntad.

Asociación de Familias con Perthes Debemos conseguir Que los Ayuntamientos concedan una PLAZA DE APARCAMIENTO TEMPORAL sin necesidad de tener reconocido un % de discapacidad, que la den automáticamente con el informe médico (siempre que haya una silla de ruedas o un aparato como prescripción médica). Que se facilite el ACCESO A PISCINAS MUNICIPALES ya que lo mejor para esta enfermedad es la natación y muchas familias se encuentran con que no hay plazas o con tener que pagar altas cuotas de entrada.

Asociación de Familias con Perthes Debemos conseguir INVESTIGACIÓN Sobre su origen Sobre los tratamientos

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