ANTICIPER LURGENCE EN SOINS PALLIATIFS DOMICILE OU EN

ANTICIPER L’URGENCE EN SOINS PALLIATIFS À DOMICILE OU EN ETABLISSEMENT MEDICO-SOCIAL • Dr Marie BISIAUX (Médecin coordonnateur réseau GOSPEL) • Dr Edith GATBOIS (Pédiatre, Cheffe de pôle mère-enfant) • Dr Laure de SAINT BLANQUAT (Médecin coordonnateur PALIPED) • Dr François DOLVECK (Médecin au SAMU 77)

URGENCE ? Dr. Marie BISIAUX (Médecin coordonnateur réseau GOSPEL)

Anticiper l’urgence en S. P. : Urgence…? Contexte • 594 000 personnes décédées en France en 2016 (INSEE) : - 59% établissement de santé 26% domicile (55% dans les années 70, chiffre stable depuis années 80) 13, 5% EHPAD 1, 5% voie publique • Développement des prises en charge au domicile conformément aux souhaits des patients • Fréquence et complexité accrue des situations d’urgence en soins palliatifs au domicile ou en établissement médicosocial

Anticiper l’urgence en S. P. : Urgence…? Définir l’urgence en soins palliatifs «Survenue d’un élément grave ou vécu comme tel par le patient en soins palliatifs, son entourage proche, ou les soignants amenant à solliciter l’intervention d’un tiers dans les plus brefs délais» Définition paliped Dr Gabolde, Journées Soins Palliatifs Pédiatriques 2014

Anticiper l’urgence en S. P. : Urgence…? Symptômes «urgents» • • Douleurs : 60 -80% en fin de vie Dyspnée : 30 -75% en fin de vie Râles agoniques : 40 -90% derniers jours et heures de vie Vomissements/nausées : 50% fin de vie Iléus : 3% fin de vie Anxiété : 30 -70% fin de vie Agitation Hémorragie

Anticiper l’urgence en S. P. : Urgence…? «Outils» à disposition • Prescriptions anticipées personnalisées : – Identifier les situations à risque – Préparer le patient, l’entourage, les soignants à identifier les signes avant-coureurs – Permettre un soulagement rapide, éventuellement par un autre que le médecin traitant (IDE, médecin de garde) • Directives anticipées, personne de confiance • Signalement du patient au SAMU avec fiche URGENCE PALLIA (adultes) ou Projet de soins raisonnables concertés (pédiatrie) • Demande anticipée d’admission en USP www. corpalif. org

FICHE URGENCE PALLIA

Anticiper l’urgence en S. P. : Fiche urgence PALLIA Fiche Urgence Pallia : partie 1

Anticiper l’urgence en S. P. : Fiche urgence PALLIA Fiche Urgence Pallia : partie 2

Anticiper l’urgence en S. P. : Fiche urgence PALLIA Fiche Urgence Pallia : partie 3

Anticiper l’urgence en S. P. : Fiche urgence PALLIA Fiche Urgence Pallia : partie 4

Anticiper l’urgence en S. P. : Fiche urgence PALLIA Fiche Urgence Pallia : Annexe

FICHE DE SOINS RAISONNABLES CONCERTÉS • Dr. Edith GATBOIS (Pédiatre, Cheffe de pôle mère-enfant) • Dr. Laure de SAINT BLANQUAT (Médecin coordonnateur PALIPED)

Anticiper l’urgence en S. P. : Fiche de soins raisonnables concertés Données épidémiologiques pédiatriques : rapport de l’INSEE • En 2016 : 4486 décès d’enfants entre 0 et 19 ans – soit < 1% des décès en France – 2267 enfants de <1 an • Causes de décès selon les âges – < 1 an: infections périnatales, malformation congénitale – 5 – 14 ans : tumeurs, causes externes (accidents transport, suicides) • En France, comme dans tous les pays développés – 73% des décès d’enfants ont eu lieu à l’hôpital – plus de 75% des décès hospitaliers surviennent en réa

Anticiper l’urgence en S. P. : Fiche de soins raisonnables concertés • Outil de concertation pluridisciplinaire pour un projet de soins concerté à domicile des enfants en phase palliative • Lien avec les structures pédiatriques, le SAMU, les équipes de soins palliatifs et Paliped • Démarche initiée en 2012

Anticiper l’urgence en S. P. : Fiche de soins raisonnables concertés Préparation du retour à domicile d’un enfant en soins palliatifs Définir le Projet de vie = Concertation Reconnaissance de la spécificité et de la complémentarité des savoirs = compréhension commune et globale de la situation de l’enfant et de sa famille pour une intervention cohérente • 1ère étape : définition du projet de soins, de vie, des objectifs de la prise en charge : Clarifier la situation : Objectif de qualité et/ou de durée de vie ? Quels symptômes présente l’enfant ? Comment les soulager ? • 2 nd étape : évaluation de la prise en charge redéfinir éventuellement les objectifs adaptation des traitements

Anticiper l’urgence en S. P. : Fiche de soins raisonnables concertés Depuis 2013 en moyenne 50 fiches par an

Anticiper l’urgence en S. P. : Fiche de soins raisonnables concertés

Anticiper l’urgence en S. P. : Fiche de soins raisonnables concertés

Anticiper l’urgence en S. P. : Fiche de soins raisonnables concertés

Anticiper l’urgence en S. P. : Fiche de soins raisonnables concertés Difficultés - écueils • Lors de la rédaction initiale de la fiche • Lors de la transmission de la fiche • Lors d’un appel au Samu • Dans l’actualisation de la fiche

Anticiper l’urgence en S. P. : Fiche de soins raisonnables concertés Les atouts • «Activation» de la démarche d’anticipation • Ligne directrice du projet de soins respectueuse de la volonté de l’enfant – de ses parents • Appropriation progressive de la fiche de signalement par les médecins référents • Support écrit partagé par tous les intervenants, réassurance pour les équipes au domicile • Cadre non contraint

Anticiper l’urgence en S. P. : Fiche de soins raisonnables concertés Perspectives • Amélioration de l’utilisation de la fiche • Diffusion de la fiche de signalement • Evaluation qualitative de la fiche de signalement

POINT DE VUE DU SAMU Dr. François DOLVECK (Directeur médical SAMU 77)

Objectifs du Samu et des urgences • Respecter les décisions prisent concernant le parcours et la stratégie des soins • Accompagner le maintien à domicile lors qu’il a été choisi – Envoie de Smur • Si orientation nécessaire le faire dans les meilleurs conditions possible • Mise en place de conditions d’accueil adapté aux urgences • Laisser le moins possible les aux urgences • Nombre d’intervention annuel / fiche : environ deux par an

Centralisation des données Urgences-Pallia au SAMU centre 15 de Seine et Marne Contexte réglementaire : Décret n° 2016 -1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2016 -87 du 2 février 2016 (Loi Claeys -Leonetti ) Contexte du projet: Ø Suite à l’édition par la SFAP le 15 Mar 2017 de la fiche Urgence Pallia, l’établissement a décidé de centraliser l’ensemble de ces informations au centre d’appel du SAMU 77. Ø Ces fiches – proposées pour faciliter les transmissions entre l’équipe s’occupant d’un malade en phase palliative et le médecin qui doit intervenir en urgence - seront mises à disposition en permanence et en temps réel pour toutes les situations le nécessitant

Centralisation des données Urgences-Pallia au SAMU centre 15 de Seine et Marne Objectif du projet: Aider à la prise de décision en urgence en respectant les souhaits du malade dans la continuité des thérapeutiques mises en place : u Identifier les patients concernés dès l’appel au centre 15. u Renseigner les professionnels intervenant en urgence. u Maintenir les exigences des projets de soin. u Centralisation et mise à disposition permanente de ces données.

Centralisation des données Urgences-Pallia au SAMU centre 15 de Seine et Marne Plan d’action réalisé: Ø Edition et diffusion d’une procédure Via le Web Qualité –Kaliweb- ainsi que de la fiche Urgence Pallia, avec l’équipe mobile de Soins Palliatifs en support, à destination: ü Des professionnels de l’établissement ü Des structures de HAD du département ü Des équipes de coordination pédiatrique ( « soins raisonnables » ) d’IDF Ø Ces fiches sont reçues par mail, fax ou documents papiers par le SAMU et renseignées dans le système via un processus identifié. Ø Identification de personnels pour implémenter la base documentaire en lien avec le Système informatique métier SAMU.

Centralisation des données Urgences-Pallia au SAMU centre 15 de Seine et Marne Bénéfices attendus: q Chaque patient concerné est immédiatement identifié « remarquable » avec son nom et/ou N° de téléphone lors des contacts au SAMU => Aide à la régulation médicale pour le médecin du SAMU q Chaque intervenant de santé peut interroger si nécessaire le SAMU en temps réel, pour obtenir des informations en situation d’urgence => Aide à la prise en charge des soignants dans l’urgence q Assurance de la continuité des soins pour les patients en situation de soin palliatif

Passages SAU UHCD, Décès et soins palliatifs aux urgences • Du premier mai 2018 au premier mai 2019 – 48000 passages (en hausse, base 52000/an sur NH) – 4 patients avec le diagnostic principal ou secondaire: soins palliatif • Un diagnostic dangereux aux urgences: 3 sur 4 sont décédés sur l’établissement. – – Une seule est repartie, car consultait pour ajustement de son antalgie, suivie à PSL. Un homme décédé à J 10 en gériatrie. Deux autres décédés dans les 24 h Score de tri: 2 pour les 3 patients décédés. – 602 patients décédés en SAU- UHCD (1. 25%). • Durée moyenne de séjour avant décès 2, 4 J • Durée Admission-médecin: – 5 h 30 en moyenne (25% en moins de 90 min, 50% en moins de 3 h 30) » Equivalent aux patients avec la même typologie de tri • TRI IOA – Un tiers filière SAUV, un tiers filière LOURDE. – 4% en tri 1 (urgence vitale immédiate), 52% en tri 2 (urgence relative, à voir en 20 min), 39% en tri 3

Passages SAU UHCD, Décès et soins palliatifs aux urgences – 602 patients décédés en SAU- UHCD (1. 25%). • Gestes initiaux invasifs: – 12 à 15% de Gaz du sang, de même pour une échographie ciblée. – 2 cas de mise sous amines vasopressives, 4% de VNI initiale. – Sondes nasogastriques et urinaires: pas de données. • Dans nos organisations: – décès imminents gérés en chambre d’UHCD – Appel réflexe à l’équipe mobile de soins palliatif en heures ouvrables le matin. (données non évaluables) – Soins de conforts: reste une formation à remettre en place pour les nouveaux personnels médicaux et paramédicaux (explosion récente de notre activité.

Merci pour votre attention 36