Annoncer une mauvaise nouvelle en fin de vie

Annoncer une mauvaise nouvelle en fin de vie : la bientraitance comme boussole* Marion Broucke Infirmière, AP-HP, GH Paris-Sud, CHU Paul Brousse, Villejuif *L’aide-soignante, Mars 2016, n° 175

Un moment de solitude partagée…

Les pré-requis • « Toute vérité attendue doit être dite » • Prendre en considération le contexte culturel et religieux • La bientraitance oblige à se poser la question du sens, pour qui, pourquoi… • Le rôle de la personne de confiance, délivrance des informations, à qui, comment.

L’annonce • De l’entrée en « soins palliatifs » au décès : – L’annonce de la gravité de la situation à l’entrée en USP – De l’impossibilité de réaliser un projet (retour à domicile, permission, rapatriement…) – De l’arrêt de certains ttt (NHA…) – De l’imminence du décès (avis d’aggravation) – Du décès (gestion de l’après)

La question du délais • « Alors, il en a pour combien de temps? » – Ne jamais se prononcer sur un délai précis de survenue du décès – Pondérer cette contrevérité le cas échéant • Aider l’entourage à prendre conscience de l’imminence du décès – Avis d’aggravation – Leur permettre une mise en place de mécanismes de défense

Permettre aux proches de s’organiser • Délivrance d’une information précise (la part d’incertitude est une forme de vérité) • Permettre à l’entourage de prendre les meilleures décisions possibles (avertir un proche éloigné, présence nocturne…)

L’ambivalence • Autoriser son expression – Les proches peuvent souhaiter que le temps de l’agonie soit abrégé et/ou solliciter un maintien en vie par tous les moyens – Être auprès du patient, être chez-soi…

Les changements physiques • Aller au-devant et permettre l’expression des émotions • Aider les proches à supporter la répulsion physique vis-à-vis de l’agonisant – Canaliser les odeurs – Expliquer les modifications corporelles – Expliquer les symptômes (ex : l’encombrement) Mettre des mots sur les maux

Prévenir l’épuisement des proches • Repérer les limites de chacun (plusieurs regards sont nécessaires) • Encourager un proche épuisé à s’autoriser à quitter quelques heures le chevet du patient • Proposer de participer aux soins (redonner du sens à une relation mise à mal/impossibilité de communiquer)

Reformuler le jargon médical • Soignants qui se réfugient derrière un vocable technique incompréhensible => s’assurer de ce qui a été entendu • Mêmes phases émotionnelles à des temps différents (un discours, deux interprétations) • Le recours à un interprète professionnel si besoin

La pseudo-réassurance • Minorer la réalité « mais non, ne vous inquiétez pas, il va aller mieux » => écueil +++ – Empêche les proches de cheminer dans le processus d’acceptation – Conforte des réactions de déni

La question des enfants • Aider les adultes en questionnant l’enfant : que sait-il, que souhaite-il? • Dire ce qui est avec des mots simples • Permettre les visites des enfants • Donner aux adultes des éléments de langage • 2 enfants d’une même fratrie peuvent avoir des positions opposées

Bibliographie pour aborder la maladie grave, la mort, le deuil

La communication • Inciter à maintenir une communication authentique – « Je ne veux pas qu’il se rende compte, ne lui dites rien » => seul le patient est en droit de demander à ne pas être informé – Logique de vérité et nécessaire confiance • Après l’annonce d’une mort imminente – L’expression des émotions au chevet du patient • 2 écueils : faire comme si le patient était déjà mort, silence de « cathédrale » – Parler au mourant et non du mourant

De l’importance d’informer à temps • L’avis d’aggravation – Au téléphone – Sur place ( « la mort peut survenir à tout moment, elle est probable dans les heures qui viennent » ) ÞPermettre aux proches d’être présents s’ils le souhaitent - Ni trop tôt, ni trop tard - S’enquérir de leurs souhaits ou non d’être prévenus

Informer des formalités • En dehors de la chambre • Peut être fait en amont du décès (organisation, prise de décisions. . ) • Aborder les questions de la toilette mortuaire, du devenir du corps…

La concertation pluriprofessionnelle • La nécessité du discours commun • Les demandes d’accélération de la survenue du décès • Les demandes de ttt disproportionnés • Les problématiques culturelles ou religieuses

Bibliographie • « Annoncer une mauvaise nouvelle » , document HAS, service Evaluation des Pratiques, février 2008 • M Schmitt, M Vizzari, « L’annonce d’une mauvaise nouvelle » , in « Bientraitance et qualité de vie » , Tome 1, chapitre 11, 2013

Sur l’arrêt de la NHA Au-delà de « Laisser mourir de faim ou de soif » : Réflexions éthiques autour des questions de nutrition et d’hydratation artificielles en fin de vie. Bernard Devalois, Marion Broucke Nouvelle édition Septembre 2016.

Guérir parfois, soulager souvent, écouter toujours… Merci pour votre attention! marion. broucke. aziza@gmail. com