Analisi del contesto Presentazione dellindagine sui bisogni dei

Analisi del contesto: Presentazione dell’indagine sui bisogni dei care giver di persone con decadimento cognitivo e demenza a Padova Pietro Gallina, azienda ULSS 16 Padova

Analisi del contesto: Presentazione dell’indagine sui bisogni dei caregiver di persone con Decadimento Cognitivo e Demenza a Padova 1. Premesse 2. Disegno dello studio e Metodi 3. Risultati 4. Discussione

Background (1): • La prevalenza di demenza, è del 5 -6%, circa, sopra i 65 anni. In Veneto si stima che i casi siano più di 70. 000. • Vi è una riduzione del numero di potenziali caregivers. • La mancanza di tenuta del care-giver è uno dei fattori che maggiormente determinano l’istituzionalizzazione di questi pazienti. • Il supporto al care-giver è fondamentale per poter mantenere questi pazienti a domicilio • Risulta pertanto necessario mapparne i bisogni, per poter sviluppare strumenti che migliorino il supporto ai caregiver • Nell’ ULSS 16 di Padova è in corso una riorganizzazione dei servizi per la demenza, anche con l’introduzione di infermieri case manager dedicati alla presa in carico di questi casi. Strumenti per il supporto ai care-giver possono essere utilizzati operativamente nella rete dei servizi.

Background (2): AZIENDA ULSS 16 DI PADOVA 486. 930 abitanti 100. 036 ab. di età >65 Stima di circa 7000 casi di demenza Proiezione dei dati EURODEM su dati demografici istat al 01. 2009

Background (3): 2000: Alzheimer Focus Group. 2005: First recognition on services for people living with Dementia 2006: Survey on Caregivers' informational needs on services for people living with Dementia and dementia care 2006 -2007: “Crescere Insieme Sempre” Project: educational program on behavioral disorders in Alzheimer’s disease [2 nd Federsanità-ANCI Quality Prize 2007] 2008 -2010: Plan for the reorganisation of services for people affected by dementia or cognitive impairment 2011: startup phase of Network reorganization 2011 -2012: Launch of the Care-Giver supportal [AGENAS Project] Keywords are NETWORK and CONTINUITY OF CARE

Background (4): Ricognizione delle risorse disponibili per la presa in carico di persone con demenza Miglioramento dell’accessibilità al percorso specialistico in fase diagnostica Miglioramento della rete degli ambulatori specialistici: Vis. NEUROLOGICA: • Clinica Neurologia (AO) • Distretto 1 (Bergamo) • Neurologia OSA • Neurologia OIC Vis. GERIATRICA: • Clinica Medica 1 (AO) • Clinica Geriatrica • Geriatria OSA • (Lungodegenza) • (Geriatria OIC) Infermiere case manager presso l’ambulatorio specialistico Informazione sui servizi territoriali fin dal primo contatto con la famiglia

Background (5): Per ogni CDC è previsto un professionista sanitario di riferimento che mantenga le connessioni tra i vari professionisti che vi operano e i contatti con gli altri servizi Territoriali Tale figura è identificata nell’infermiere case-manager. L’infermiere case-manager oltre a facilitare i percorsi del paziente, è formato a fornire counseling su aspetti legati a interventi non farmacologici, ad aspetti assistenziali, ecc…

Background (6): E Il numero di casi con demenza è in aumento E Il supporto al care-giver è fondamentale per poter mantenere la persona con demenza a domicilio E L’infermiere case-manager può fornire supporto ai care-giver in termini di informazione/educazione E È prioritario conoscere in dettaglio i bisogni del care-giver e la sua conoscenza della rete dei servizi

Analisi del contesto: Presentazione dell’indagine sui bisogni dei caregiver di persone con Decadimento Cognitivo e Demenza a Padova 1. Premesse 2. Disegno dello studio e Metodi 3. Risultati 4. Discussione

Metodi (1): – Obiettivo 1: individuare le aree di bisogno dei caregiver che assistono persone con deficit cognitivo e demenza a domicilio – Obiettivo 2: confrontare la conoscenza attuale dei servizi da parte dei caregiver a distanza di una prima indagine del 2006.

Metodi (2): • Campione: 279 caregiver di persone con demenza intercettati nei mesi di Settembre-Ottobre 2011. • Strumenti: – Questionario • Analisi della letteratura (studio NIVEL) • Individuate 12 aree di possibile bisogno • Formulazione di 3 -4 domande per ogni area • Inserite domande sulle caratteristiche dei caregivers e dei pazienti e sulla conoscenza dei servizi – Caregiver Burden Inventory (CBI)

Metodi (3): • Raccolta dati: I questionari sono stati distribuiti in diversi punti della rete dei servizi: – – – Associazione dei pazienti/familiari Distretti Centro Diurno Reparto di Geriatria Struttura Intermedia • Data Entry • Analisi descrittiva

Analisi del contesto: Presentazione dell’indagine sui bisogni dei caregiver di persone con Decadimento Cognitivo e Demenza a Padova 1. Premesse 2. Disegno dello studio e Metodi 3. Risultati 4. Discussione

Risultati (1): Questionari Percentuale di risposta: 76%

Risultati (2): Caratteristiche del Care Giver Età (1)

Risultati (3): Caratteristiche del Care Giver Età (2)

Risultati (4): Caratteristiche del Care Giver I caregiver affiancano più spesso il paziente nelle ADL, nell’accompagnamento fuori casa e nella sorveglianza. Il 73, 6% dei caregiver è impegnato quotidianamente; il 12, 7% dalle 3 alle 6 volte a settimana; e solamente il 2, 4% meno di una volta a settimana.

Risultati (5): Caratteristiche del Paziente

Risultati (6): Caratteristiche del Paziente

Risultati (7): Frequenza ed Impatto dei Bisogni • Il 60 % circa dei caregiver riferisce frequentemente di avvertire la necessità di avere informazioni sulla malattia, in particolare sul decorso e su cosa potrebbe accadere all’ammalato. • Il 65% circa sente la necessità di avere informazioni sui servizi dedicati, nonostante in gran parte riferisca di ricevere risposte adeguate. • La maggior parte dei caregiver riferisce come problematiche più frequenti quelle legate alla gestione dei disturbi comportamentali, delle problematiche amministrative o economiche ed alla gestione del proprio tempo, sebbene l’impatto percepito sulla propria qualità di vita di queste problematiche sia assai differente

Risultati (8): Frequenza ed Impatto dei Bisogni

Risultati (9): Necessità di supporto

Risultati (10): Conoscenza dei servizi Servizi maggiormente conosciuti ed utilizzati

Risultati (11): Conoscenza dei servizi • Il 53, 8% ritiene soddisfacente il livello di informazione che viene data sulla gestione della malattia, mentre non altrettanto soddisfacente quella sui servizi territoriali (32, 1%). • Il coordinamento tra i diversi servizi viene giudicato insufficiente dal 26, 6% delle persone, discreto dal 29%, e buono solo dal 38%. • Sono state riscontrate differenze sulla conoscenza dei servizi a seconda del setting assistenziale: ad esempio i soggetti arruolati nei distretti dimostravano maggior conoscenza sui servizi di assistenza domiciliare, su ausili e contributi economici, e scarsa conoscenza di quanto offerto dal volontariato, e viceversa.

Risultati (11): Fonte delle informazioni

Risultati (12): Utilizzo della rete internet > 50%

Discussione (1) • I bisogni più frequenti, al di là degli aspetti legati alla gestione della propria vita personale, riguardano i disturbi comportamentali, le problematiche amministrative ed economiche, e i rapporti con i servizi sanitari • Nonostante i problemi di maggior impatto sulla qualità di vita siano quelle assistenziali, risulta di primaria importanza anche il bisogno di informazioni sui servizi. • Non si sono osservate significative differenze sulla conoscenza dei servizi territoriali con quanto raccolto nel 2006 Necessità di modificare strategia informativa

Discussione (2) Prospettive…. • Rendere disponibili le informazioni anche attraverso l’utilizzo di internet sviluppo di un portale dedicato alla demenza • Informazioni sul corretto approccio al paziente Miglioramento del peso dell’assistenza. • Rendere disponibili le informazioni sui servizi, inserendo anche informazioni su aspetti economici e giuridici, alla luce del peso che tali questioni hanno sui caregiver. • MMG punto di riferimento per il 50% dei caregiver necessario coinvolgere i medici di medicina generale, e sviluppare e distribuire materiale informativo attraverso i loro ambulatori • Sfruttare la figura dell’infermiere case-manager, recentemente introdotta, per veicolare informazioni

Perché il Web ? 1. Nuovo punto di riferimento per fornire informazioni alle famiglie (raggiungibile almeno il 50% dei caregiver) 2. Può permettere un elevato grado di interazione tra sito ed utenti (Web 2. 0). 3. Può Favorire interazione tra caregiver (forum/gruppo di auto-aiuto) e con personale esperto. 4. Può essere la base su cui sviluppare iniziative di formazione a distanza, sia dedicate specificatamente ai caregiver non professionali, sia integrate alla formazione del personale sanitario.

Grazie per l’attenzione