Amyotrofische Laterale Sclerose JeanMartin Charcot Lou Gehrig Wat

Amyotrofische Laterale Sclerose

Jean-Martin Charcot Lou Gehrig

Wat gebeurt er bij ALS? > Motorische zenuwcellen sterven af > Signalen komen niet meer aan bij spieren > Spieren worden zwakker > Eén voor één vallen spiergroepen uit > Uiteindelijk vallen de ademhalingsspieren uit Levensverwachting gemiddeld 3 jaar na de eerste klacht 4

Diagnose Ø Huisarts Ø Neuroloog Ø ALS Centrum 5

Oorzaak Onbekend 95% sporadisch 5% familiair 6

Behandeling / Medicatie X 7

Twee vormen van ALS Spinaal Ruggenmerg 65% 8

Twee vormen van ALS Bulbair Keel/Mond 35% 9

ALS in cijfers Jaarlijks Diagnose ALS Overlijden ALS 500 x ALS treft 2 à 3 mensen per 100. 000 Diagnose vergelijkbaar MS | Parkinson Totaal 1500 ALS patiënten in Nederland 10

Leven met ALS § Gevangen in Lichaam § Steeds verder afscheid nemen § Onbegrip 11

ALS Nederland Onze missie Stichting ALS Nederland wil bijdragen aan het vinden van oorzaak en oplossingen voor ALS in de toekomst en het dragelijker maken van het leven van patiënten nu. Vier hoofddoelen waarmee we invulling geven aan onze missie: 1. De Stichting stimuleert onderzoek naar de oorzaak van ALS 2. De Stichting stimuleert onderzoek naar de behandeling van ALS 3. De Stichting zet zich in voor verbetering van de kwaliteit van zorg 4. De Stichting zet zich in voor verbetering van kwaliteit van leven 12

Uitgaven CBF Keurmerk Maximaal 25% van de donatieopbrengst aan fondsenwervende kosten Stichting ALS Nederland 85% wetenschappenlijk onderzoek 15% overige kosten 13

Inkomsten 100% afhankelijk van giften § § § Structureel of eenmalig Nalatenschappen Fondsen en bedrijven Lokale acties ALS evenementen IBAN: BIC: NL 50 INGB 0000100000 INGBNL 2 A 14

www. alsacties. nl 15

ALS Evenementen § § § ALS regio’s : Trap ALS de wereld uit Gala / Benefiet avonden Tour du ALS Amsterdam City Swim ALS Jaardiner 16

Tour du ALS Fiets naar de top van de Mont Ventoux § 1 e editie 2012 70 renners € 109. 000 § 2 e editie 2013 582 renners € 1. 200. 000 § 3 e editie 2014 30 mei 2014 § 1. 500 renners, voor iedere ALS patiënt een renner die minimaal § € 1500 donatiegeld meebrengt. www. tourduals. nl 17

Amsterdam City Swim Zwemtocht Amsterdamse grachten § 1 e editie 2012 1100 deelnemers € 740. 000 § 2 e editie 2013 2000 deelnemers € 1. 700. 000 § 3 e editie 7 september 2014 www. amsterdamcityswim. nl 18

Behaalde successen ALS Centrum AMC en UMC – Professor Leonard van den Berg § 90% van de patiënten § Diagnose binnen 1 dag! Sheila Essay Award voor Prof. V. d. Berg American Academy of Neurology 2011 Betere zorg § 40 gespecialiseerde revalidatieteams § Ontwikkeling zorgprotocollen 19

Behaalde successen Meer en groter onderzoek § Internationale samenwerking (ENCALS) § PAN Project § Nieuw gen ontdekt bij familiaire ALS Ontwikkelingen § Project Min. E § ALS Kennisplatform 20

Project Min. E Mining = graven In me = DNA van iedereen DNA 15. 000 mensen met ALS DNA 15. 000 controls, mensen zonder ALS Kosten € 50 miljoen Bernard Muller U kunt dit project mee financieren! Robbert Jan Stuit ALS Patiënten 21

ALS Kennisplatform Online Platform § Meer informatie over ALS § Alle aspecten van zorg rondom ALS § Scholing en training voor zorgprofessionals § Veel meer 22

Bekendheid ALS Campagne ‘ Ik ben inmiddels overleden’ 9 mensen met ALS Lancering 13 -9 -2012 bij DWDD, RTL 4 en Altijd Wat Stijging Naamsbekendheid 20% → 90% Stijging Omzet € 1. 2 → € 2. 5 miljoen 23

Film ‘Ik ben inmiddels overleden’ 24

Toekomst ALS staat nu op de kaart ALS moet nu nog van de kaart! 21 -1 -2014 25

Wat kun jij doen? § Word donateur! Dit kan al vanaf € 10, - per jaar § Stort een éénmalige bijdrage op GIRO 100. 000 § SMS ALS naar 4333 § Neem deel aan onze evenementen! § Start je eigen actie: www. alsacties. nl 26

Bedankt voor uw aandacht! Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 – 66 60 333 E info@stichting-als. nl www. stichting-als. nl ALSNederland Giro 100. 000 ALSNederland Stichting ALS Nederland IBAN: BIC: NL 50 INGB 0000100000 INGBNL 2 A 27