Acompaando a las familias de personas con discapacidad

Acompañando a las familias de personas con discapacidad en el ejercicio de su parentalidad positiva Pilar Villarrocha Ardisa Psicóloga Fundación Down Zaragoza Coordinadora Comisión Familia CERMI

CERMI FÍSICA INTELECTUAL MENTAL Día Internacional de la Familia 2017 SENSORIAL

la familia de personas con discapacidad Familia: entorno fundamental donde cada persona se construye como adulto. grupo de personas con un proyecto común y sentimiento afectivo de pertenencia padres/madres; hermanos, abuelos, … El concepto de parentalidad positiva cobra vital importancia en el objetivo de potenciar el desarrollo integral de la persona con discapacidad intervención basada en el Modelo Centrado en la Familia Día Internacional de la Familia 2017

impacto de la discapacidad es una situación inesperada produce stress va a ser una situación crónica La reacción depende de distintos factores…. entre ellos recursos internos y externos con que cuenta la familia Existen distintas fases en la adaptación Día Internacional de la Familia 2017

necesidades de las familias de las personas con discapacidad Comparten las mismas necesidades que el resto de familias Añaden unas características propias: • La responsabilidad de la conducta parental se alarga en el tiempo • existe un nivel alto de fatiga y stress, con el consiguiente coste emocional • La vida social suele verse afectada • Consecuencias en la economía • Tienen que mantener una actitud de lucha para obtener los apoyos que necesitan Día Internacional de la Familia 2017

necesidades de las familias cognitivas: • información, orientación y asesoramiento • en el diagnostico… • en todas las etapas del ciclo vital sobre recursos asistenciales, educativos, sanitarios, económicos, legales y administrativos también informar a la sociedad Día Internacional de la Familia 2017

demandas de las familias cognitivas: Protocolos de actuación conjunta para el diagnostico Protocolos de derivación Atención temprana y continuada en el ciclo vital Formación a profesionales médicos Creación de puntos de información y apoyo a las familias Ventanilla única para temas de discapacidad Servicios de orientación jurídica específicos Información y concienciación con talleres y jornadas para la sociedad en general Día Internacional de la Familia 2017

necesidades de las familias emocionales: alteración del clima familiar sentimientos de impotencia, miedo, confusión, incomprensión, … Necesidad de reconstruir el vinculo maternal/paternal vinculo fraternal vinculo conyugal Día Internacional de la Familia 2017

demandas de las familias emocionales: Programas de ayuda emocional Actividades en entidades asociativas Servicios específicos para familias Formación de profesionales en discapacidad y relaciones personales Facilitar herramientas para enfrentarse a los diferentes conflictos que pueden surgir a lo largo del ciclo vital Día Internacional de la Familia 2017

necesidades de las familias sociales: se produce una alteración de roles familiares y sociales de los miembros de la familia. El rol de padres puede ser confundido con el rol de terapeutas, enfermeros, maestros, taxistas, … Día Internacional de la Familia 2017

demandas de las familias sociales: acceso a actividades de ocio y recreo formación de cuidadores programas de respiro familiar talleres de socialización, para compartir experiencias y dar apoyos Día Internacional de la Familia 2017

necesidades de las familias materiales y de recursos: costes adicionales Día Internacional de la Familia 2017

demandas de las familias materiales y de recursos: elevar cuantías prestaciones ampliar cartera servicios compensar económicamente al cuidador conciliación laboral-familiar eliminación de barreras… conseguir accesibilidad física, sensorial y cognitiva Día Internacional de la Familia 2017

papel de las entidades • servicios informativos muy especializados • servicio de acogida – Información y apoyo emocional inicial • profesionales // grupos padre a padre • servicios de intervención directa a lo largo del ciclo vital • AT, PT, Ocio, respiro, formación laboral, empleo con apoyo, residencias, vivienda, centros ocupacionales, … • Inclusión y acompañamiento de la familia (MCF) – Grupos estables de familias • sensibilización social • actividades formativas distintos colectivos: salud, educación, … Día Internacional de la Familia 2017

muchas gracias Concepción Sáiz de Otero 10, 50018 Zaragoza 976 106 265 Día Internacional de la Familia 2017