A qui appartient le dsir et qui appartientil

A qui appartient le désir et à qui appartient-il d’offrir la réponse au désir ? «Plaisir de choisir» Quels choix possibles dans la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap ? Journée de réflexion AWIPH Belgique, Charleroi, 2 -3 février 2012 Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Ebauches d’ouvertures Les possibles et les souhaitables Créativités Et un brin d’impertinence… Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

La personne en situation de handicap manifeste souvent ses aspirations à la normalité par le désir d'amour, de séduction, de partenaire, de vie de couple, de mariage et de procréation. Saine envie de vivre, donc ! Ses désirs sont-ils plaqués sur les conventions sociales ordinaires ou bien témoignent-ils d'une source authentique ? Quelles en sont la qualité, la force et l'autonomie réelles ? Distingo déjà difficile pour tout-e autre citoyen-ne ! Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

« Comment découvrir la vraie demande de la personne handicapée, alors que depuis toute petite cette dernière s'est vue obligée de se mouler à l'idéal social du moment, afin d'être intégrée et reconnue ? » Arthur Sauter, ex-directeur de la Fondation Renée Delafontaine, Suisse Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

La vie intime des personnes en situation de handicap restera toujours aux mains du grand nombre de tiers dont nous sommes, nous les humanistes responsables du mieux-être affectif et parfois sexuel d'autrui. Tiers attentifs, bienveillants, parfois tâtonnants au risque d'une maladresse, mais néanmoins toujours finalement omnipotents. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

La responsabilité agissante ou freinante de tous ces tiers que nous sommes, dépend : - des finances (toujours plus minces) - des lieux (encore trop souvent inadéquats) - du temps à disposition - des idéologies dominantes (la « Tyrannie du Plaisir » ) - de la dictature du « risque zéro » dont, pour les deux dernières… … les représentations sociales et des valeurs des parents, tuteurs et autres accompagnant-e-s qui influencent la concrétisation (ou non) du désir de la personne concernée. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

S’interroger soi-même d’abord, par rapport aux diverses facettes de la sexualité humaine, avant de juger, de réagir et d’agir pour les autres… … apparaît comme fondamental. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Reconnaître la personne en situation de handicap dans ses désirs plus intimes, suppose de reconnaître l’autre comme un sujet qui m’interpelle dans mes propres désirs. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

La question éthique qui devrait guider nos réflexions et nos actions dans ces domaines sensibles serait la suivante : à qui cela bénéficie-t-il vraiment ? Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Une approche positive de la sexualité, inscrite dans la santé globale, serait de passer d’une forme d’anticipation du pire, à une promotion du meilleur en vue de : - consolider les acquis déjà présents - rétrécir les fossés encore existants - lutter contre la hantise omniprésente des abus sexuels Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Nous avons à développer une éthique de la « communication sexuelle » qui tienne compte : - des différences et des spécificités affectives et sexuelles relatives à chaque personne - des compétences que chacun-e et l’ensemble, peuvent mettre en œuvre pour déboucher sur des mieux-être individuels et solidaires - du projet d’intégration totale, partielle ou inexistante - de l’adaptation de la société aux personnes vivant avec un handicap Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Dans la démarche d'autonomisation, malgré tous les progrès émancipatoires, le handicap reste très présent (trop présent) lorsqu’il est confronté à la question de la vie amoureuse et sexuelle. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Afin de contrecarrer l’excellence et la performance paralysantes dans le partage du plaisir, l’exigence du risque zéro est impensable dans l’irrationalité de la sexualité humaine. Le travail qui leur et nous est demandé est souvent du côté de l'imagination et d’une « prise de risques » concertés et mesurés. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Toute institution, à l’instar des systèmes vivants, se nourrit à la fois d’ordre et de désordre. Il n’est pas imaginable d’attendre une sexualité d’excellence, alors que : les conditions de vie en collectivité restreignent de fait les libertés individuelles - le « mode d’emploi nécessaire » n’a été ni enseigné, ni n’a pu être expérimenté pour grand nombre de personnes - l’exercice de la sexualité devrait être se réaliser sans quelques égarements, trébuchement ou erreurs - Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

« Une institution qui garantit les mouvements dialectiques entre la pensée et l’agir, qui en assume la libre circulation dans le cadre prévu pour cela, est une structure qui assure un mouvement de vie et de reconnaissance » La pensée au risque de l’agir ? » de Pascal Martin, psychanalyste Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Structures d’accueil - Chartes institutionnelles déclinant les valeurs en matière de vie affective, amoureuse et sexuelle - Chartes accessibles aux personnes dont le handicap est mental (en «je » , pictogrammes, etc…) - Formations destinées aux professionnel-le-s de l’éducation et de l’enseignement spécialisés, soignant-e-s, veilleur-ses, maîtres socio-professionnels, thérapeutes - Formations ciblées (autodétermination, responsabilités, limites juridiques, etc…) adressées aux Directeur-trices des institutions, ainsi qu’à leurs adjoint-e-s et autres responsables (co-animation avec un-e Directeur-trice). - Formations destinées spécifiquement aux parents ou dans un élan commun avec les professionnel-le-s. La dynamique qui en résulte a été évaluée comme s’avérant très positive. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Hautes Ecoles Sociales Associations de parents Sensibilisations Les étudiant-e-s s’emparent avec intérêt de ces thématiques, qui leur permettent Aussi bien d’être mieux « équipé-e-s » dans leur future activité professionnelle, que pour leur vie personnelle ! Réflexions actives Les compétences parentales se sont « professionnalisées » au fil du temps (quantitativement et qualitativement) ceci d’autant plus qu’eux-mêmes (ou les autres enfants de la fratrie) ont bénéficié d’éducation sexuelle dans leur cursus scolaire d’enfant, puis d’adolescent-e. Le sujet est moins tabou qu’un temps ! Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Nous avons à mettre en mots Le corps intime, ses manifestations, l’intrusion des soins sur les organes génitaux, le plaisir des sensations, etc… Ne laissons pas le corps de l’adolescent-e/adulte « parler tout seul » au-travers de certaines érections, de désirs sensuels ou sexuels qui le/nous mettent mal à l’aise. Parlons-nous, parlons-leur, pour donner du sens. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Nous avons à permettre d’expérimenter Ne pas craindre de laisser les jeunes, les adultes, découvrir leur corps intime, leurs organes génitaux. Cette zone « privée » leur appartient. Elle mérite d’être nommée et explorée de leur part. Afin que leur corps ne se résume pas à un corps à soigner et à assister. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Nous avons à laisser une place au plaisir Laissons de la place aux sensations agréables du corps, dont la détente dans de l’eau chaude, les stimulations sensorielles dosées, les mouvements lents et contenants, les massages, etc… dans une ambiance de bien-être, faite de musique, senteurs, lumières. Il s’agit de réhabiliter « d’autres plaisirs» … Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Nous avons à développer la tendresse en institution Une expérience humanisante, soit celle d’une proximité physique et psychique de sécurité, en confiance, avec une tonalité de bien-être qui se vit à travers des contacts affectifs chaleureux et bienveillants. Sans s’imposer, sans emprisonner, sans exciter non plus ! Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Nous avons, parfois, à penser « l’impensable » L’assistance sexuelle (grâce à une personne formée à la prodiguer) comme une suppléance à un «désert» de sensualité et de sexualité, impossibles à partager avec un-e partenaire de vie. Il est souvent gênant, voire insupportable, de se confronter au regard de l'autre lorsque l'on doit, par défaut, s'inscrire en marge des normes sociales si prégnantes. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Nous, tiers présents dans la sexualité de la personne en situation de handicap, impliquons-nous dans un accompagnement éclairé entre rien et tout, entre pas assez et trop. Gérons les contradictions apparentes comme protéger et émanciper tout à la fois. Prenons le temps de réfléchir à notre responsabilité d’implication dans ces domaines sensibles, mais posons aussi des actes impliqués ! Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Perpétuer, dans des positions éthiques, le mythe de la performance et de l’excellence… … c’est succomber à des représentations et à un climat social de rendement. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Reconnaître que le plaisir est individuel et interindividuel (relatif aux rapports entre plusieurs individus), propre à chaque personne, indépendamment d’exigences sociales démesurées…. c’est rendre à chacun-e le droit de vivre sa sexualité de manière la plus épanouie possible. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Veillons donc à l’écart entre l’exigence sociale et la réalité affective et sexuelle de la personne, en tenant compte (ou non) de son handicap. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Gardons vivante l'idée qu’il est difficile de connaître vraiment la nature et le sens du désir de l'autre, et ceci d’autant plus si cet autre est porteur d'un handicap mental … associé ou non à d'autres handicaps. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Mais qu’est-ce qui nous empêche, avec eux/elles, de faire face au réel en évaluant les possibles et les impossibles, et une fois ces limites reconnues …. de nous faire « complices » du désir de l’autre et « avocat » de son droit au bonheur ? Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

Les réponses existent… encore faut-il avoir l’audace de vouloir les concrétiser ! Catherine Agthe Diserens/ sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

«Assistance sexuelle et Handicaps » Auteures : C. Agthe Diserens et F. Vatré Editions Chronique Sociale, Collection « Comprendre les Personnes » , Lyon Nouvelle édition augmentée 2012 (première édition nov. 2006)

« AU RISQUE DU DESIR » Dossier : assistance sexuelle Collectif d’auteur-e-s suisses, français, allemands et belges, coordonné par C. Agthe Diserens (Suisse) et Y. Jeanne (France) Edition ERES RELIANCE, revue no 29, France (sept. 2008) Réédition prévue pour 2013, sous forme d’un livre