A N S S Burundi Dr BARAMPERANYE Evelyne

A. N. S. S. - Burundi Dr BARAMPERANYE Evelyne

L’ANSS en bref 1. Fondée en 1993 par et pour les PVVS 2. Mission : lutter pour les droits des PVVS, donner à l’épidémie un visage humain, contribuer à prévenir de nouvelles infections à travers la mobilisation communautaire ; fournir une prise en charge globale aux PVVS.

3. Evolution: - d’un groupe d’autosupport entre personnes séropositives évolution vers une structure offrant des services, le centre « TURIHO » en 1999, centre de prise en charge globale des PVVS à Bujumbura. - en 2004, deuxième centre ouvert au nord du pays - en Septembre 2005, troisième centre ouvert au centre du pays

I. Activités de l’ANSS Mobilisation communautaire et plaidoyer Prévention: conseil et dépistage volontaires Prise en charge médicale des PVVS Soutien psychologique Prise en charge des orphelins Soutien social et éducation nutritionnelle Formation des professionnels de la prise en charge des PVVIH

1. Le Centre TURIHO Composante majeure des activités de l’ANSS Créé en 1999 avec l’appui de Sidaction Ressources humaines : 4 médecins permanents (+vacataires) , 2 psychologues, 6 infirmières et 2 techniciens de labo, 3 assistantes sociales et 3 conseillers psychosociaux, 15 médiateurs de santé, 1 pharmacien vacataire, 11 agents administratifs et d’appui.

1. Activités du centre TURIHO Accueil Dépistage et conseil Prise en charge psychosociale Prise en charge médicale

Prise en charge: continuum de soins allant du dépistage à la prise en charge médicale, y compris les ARV, en passant par le soutien social et le soutien psychologique

1. 1. Accueil Orientation des clients ( en 2003: 17650 personnes accueillies dont 58% femmes) Espace café Documentation Sensibilisation par des éléments audiovisuels en salle d’attente Recueil des données

1. 2. Dépistage et conseil Dépistage volontaire anonyme, gratuit et volontaire (7285 personnes dépistées dont 14, 7 % séropositives) Conseil pré et post test systématique assuré par des conseillers séropositifs Accompagnement des personnes séropositives (groupes de paroles, accompagnement familiale, visites à domicile et à l’hôpital) Prélèvements et tests faits au siège de l’association (tests rapides) ; recours au laboratoire de l’INSP pour Elisa.

1. 1. 3. Prise en charge psychosociale Entretiens personnalisés pour écoute, détermination des besoins ( 3 assistantes sociales) Aide alimentaire pour 1245 personnes ( PAM)

Visites à domicile et à l’hôpital en articulation avec la PEC médicale et observance. Appui financier ( à la carte selon les besoins du bénéficiaire ex. : loyer) Activités génératrices de revenus Solidarité interne: des membres de l’ ANSS paient le loyer pour 15 familles dirigées par des orphelins de moins de 18 ans Ateliers culinaires généralement deux fois le mois s’accompagnant d’une éducation thérapeutique ( nutritionniste)

Prise en charge des orphelins Nouveau programme à part entière soutenu par la Mairie de Paris à travers Sidaction et développé au regard du nombre croissant d’orphelins 292 dont 79 sont des chefs de ménage. Soutien plus spécifique pour 80 orphelins à la scolarisation, aux autres activités parascolaires, et à la prise en charge médicale notamment le traitement antirétroviral. L’approche familiale est privilégiée. Soutien psychologique pour les orphelins car la plupart ont un traumatisme psychologique et les taux d’échec scolaires sont importants.

1. 4. Prise en charge médicale Consultations médicales Hospitalisation de jour Pharmacie Laboratoire Observance Soins à domicile Suivi à l’hôpital

1. 4. 1. Consultations médicales 4 médecins sont à temps plein avec 3 vacataires (1 pédiatre et 2 généralistes) pour Buja ; 1 pour Kirundo avec vacations trois médecins de l’hôpital; 6 infirmières >3300 dossiers médicaux ouverts à BUJA et >1000 à Kirundo, dont environ 1400 sous ARV à Buja et >100 à Kirundo Gestion des dossiers des patients sur un logiciel informatique depuis le mois de Mai 2003

Évolution de la PEC médicale Année Consultations médicales Ordonnances Patients sous servies ARVs 2001 5870 7097 120 2002 6612 6495 400 2003 11810 14233 860 2004 13295 17560 1189 dont 106 de K

1. 4. 2. Hospitalisation de jour Hospitalisation courte et repos pour les personnes très fatiguées Taux d’occupation plus de 100% tous les jours Un repas est offert aux personnes alitées ou autre chose (lait, jus, etc. ) préparé par des membres Accès gratuit

Occupation de l’hôpital du jour Année SAD VAH HDJ 2002 65 59 227 2003 133 173 339 2004 299 122 472

1. 4. 3. Pharmacie un local pour le stock avec une infirmière gestionnaire aidée par un pharmacien vacataire Deux locaux distincts pour le détail: un pour les médicaments des IO et un autre pour les ARV où ce sont trois infirmières qui vont délivrées les traitements; elles sont membres de l’équipe d’observance 14233 ordonnances servies (hors ARV; ½ concernent la prophylaxie au Cotrimoxazole) Informatisation du service en cours

1. 4. 4. Laboratoire Avec le soutien de la Coopération Française et du PNUD, l’ANSS a pu obtenir les équipements pour le comptage des CD 4 et le dosage de la CV. Ils sont placés dans deux établissements hospitaliers de Bujumbura (INSP et CHU). Ces services sont offerts gratuitement. CD 4 non disponibles pendant toute une année (2004); CV actuellement indisponible. Acquisition prochaine d’un appareil propre à l’association pour CD 4 Le Centre Turiho dispose d’un laboratoire (avec l’appui de Solidarité SIDA) où se font le dépistage et les prélèvements pour CD 4 et CV. De plus, possibilité de réaliser le bilan biochimique de routine, la NFS, la GE, examens directs de selles et urines et la recherche de Chlamydia. Acheminement des échantillons de Kirundo pour le suivi

1. 4. 5. Observance thérapeutique éducation thérapeutique (consultations individualisées, groupes de paroles) consultations à l’observance aux traitements ARV pour la consolidation et la non observance Activités spécifiques pour les enfants et adolescents (colonie de vacances)

1. 4. 6. Soins à domicile et suivi à l’hôpital Pour assurer un bon continuum des soins et réduire l’impact du VIH sur la PVVS et sa famille, les soins à domicile sont faits par l’équipe médicale Le suivi médical est nécessaire même à l’hôpital et les médecins ainsi que les infirmières vont se rassurer que tout ce passe bien( ordonnances, traitements, examens complémentaires, etc)

Autres activités Ø 1. 2. 3. Ø Formation: Formation de base pour les jeunes associations, les autres groupes de PVVS et les partenaires: (FUCOS, AFEMES, Kirundo, Gitega) Accueil de stagiaires étrangers des milieux associatifs et médicaux: 7 stagiaires ont été accueilli durant ces 18 derniers mois Formation continue pour toute l’équipe Partenariat avec les structures hospitalières: HPRC et H. Kirundo

2. Le centre de KIRUNDO Accueil Dépistage et conseil Prise en charge médicale Prise en charge sociale Les activités sont renforcées par l’équipe de Bujumbura (médecins, AS, infirmières, conseillers)

3. Plaidoyer et lobbying 1. 2. 3. 4. Le Comité Exécutif se charge de ce volet L’ANSS compte 4 commissions dans lesquelles s’inscrivent les membres actifs et volontaires: Commission de prise en charge Commission de sensibilisation et prévention Commission de droit et éthique Commission de mobilisation de fonds

II. Perspectives Ouverture de deux nouveaux centres de prise en charge à l’intérieur du pays avant la fin de 2005 (centre – déjà fait en septembre- et sud) Consolidation des antennes avec renforcement des équipes de prise en charge Mise en place d’un centre de formation de l’ANSS et en lien avec les autres initiatives de formation au niveau national Mise en partenariat avec d’autres structures de prise en charge de première ligne de Bujumbura

III. Contraintes Sollicitation très forte: nécessité d’arrêt d’ouverture de nouveaux dossiers médicaux sauf la famille proche (1 er degré) des personnes déjà suivies depuis mai 2004 Forte diminution de l’offre de dépistage Difficultés importantes pour les références et contre références avec une importante pression de la part des bénéficiaires Décentralisation effective