A demielinizcis betegsgekben szenvedk rehabilitcijnak pszicholgiai s ergonmiai

A demielinizációs betegségekben szenvedők rehabilitációjának pszichológiai és ergonómiai lehetőségei Kertész Adrienn kertesza@erg. bme. hu 2009. április 22. *

Tartalom I. Az SM betegség általános jellemzői II. Pszichológiai aspektusok III. Támogató termékek és módszerek szerepe 2 *

Sclerosis Multiplex (SM) • Ismeretlen eredetű, schubokban zajló, a központi idegrendszerben szétszórtan előforduló demielinizációs plakkok okozta, többgócú, változatos neurológiai tünetekkel járó autoimmun gyulladásos megbetegedés. • A betegség a központi idegrendszert károsítja, illetve a myelin (idegszálat védő burok) pusztulását okozza. A szabadon maradt idegszálban ingervezetési blokk alakul ki, illetve a szabadon maradt idegszál ezáltal lebénul. 3 *

SM általános jellemzők A betegség oka • A betegség oka ismeretlen. • Az egyik lehetséges magyarázat az, hogy a vírus vagy más antigén beindít egy autoimmun folyamatot. Ezután a szervezet valamilyen okból antitesteket kezd termelni saját myelinje ellen; az antitestek gyulladást keltenek, amelyek károsítják a myelinhüvelyt. • A környezeti tényezők (pl. éghajlat) is szerepet játszanak; minden 2000 -ből 1 emberben jelentkezik a betegség, azokban, akik a mérsékelt övön töltötték az első 10 életévüket, és csak minden 10. 000 -ből egyben azokban, akik a trópusokon nőttek fel. • A sklerosis multiplex nem egyértelműen örökletes betegség, noha a családi előfordulás valószínűsíti. (A betegek 5%-ának van szintén érintett testvére, míg kb. 15%-ának van beteg közeli rokona. Az egypetéjű ikerpárok esetében a beteg testvére nem 100, csupán 23 -30%-os valószínűséggel lesz szintén beteg. A beteg szülők gyermekei - a beteg családtagok számától függően - csak 3 4 -5%-os valószínűséggel betegszenek meg. ) *

SM általános jellemzők • A harmadik leggyakoribb neurológiai megbetegedés (trauma, epilepszia) • Főleg fiatal életkorban (25 -30 év körül) • Nők hajlamosabbak a betegségre (2 x) • Európában átlagosan 10. 000 emberből 5 -20 betegszik meg. • Magyarországon 7 -8. 000 -re tehető a sclerosis multiplexes betegek száma. - 1– 2 év alatt súlyos fogyatékosság alakulhat ki (esetek 5 -10%-ában), - 10– 15 év kórlefolyás után jelentősen mozgáskorlátozott (a betegek 50%-a), - 15– 20 év után relatíve jó mozgásfunkciók csak 15– 20%-ban találhatók. • A betegség a várható élettartamot nem befolyásolja lényegesen, annál több gondot okoz viszont az életminőség rosszabbodása. 5 *

SM tünetek • Kiszámíthatatlan - „schubok” formájában zajlik • Változatos pszichopatológiai tünetek: - lehet, hogy a betegség egyetlen tünettel kezdődik, amit hónapokig vagy évekig nem követ további tünet. - másokban a tünetek egyre kiterjedtebbé válnak heteken, hónapokon belül. Fokozhatja a tünetek megjelenését: – – – nagyon meleg időjárás, forró fürdő vagy zuhany, a láz, kiválthatja vírus fertőzés is, a betegség fellobbanása spontán is jelentkezhet 6 *

SM tünetek csoportosítása Attól függően, hogy a gyulladásos góc az IR-nek ép melyik részét érinti nagyon különbözőek lehetnek. Gyakori KORAI tünetek 1. egy vagy több végtag gyengesége (zsibbadás, bizsergés és más sajátos érzések a karokban, a lábakban, a törzsön és az arcon. A beteg elveszítheti a kéz vagy a láb ügyességét és erejét. ) 2. neuritis retrobulbaris 3. paraesthesiák; 4. diplopia; 5. szédülés; 6. vizelési zavarok 7. fáradékonyság. Az ELŐREHALADOTT betegség tünetei. 1. motoros tünetek a plakk helyétől függően (spasztikus hemi-, paraparesis); 2. szenzoros tünetek: paraesthesiák, ataxia; 3. cerebelláris tünetek: végtag-, törzsataxia, egyensúly- és járászavar, intenciós tremor, skandáló beszéd; 4. agytörzsi tünetek: szemmozgászavarok, nyelészavar, dysarthria, vertigo, nausea; 5. continentiazavarok: vizelet-, székletincontinentia, -retentio; 6. pszichés tünetek: inadekvát érzelmi reakciók (frontális plakk!), hosszabb lefolyás esetén szubkortikális dementia; 7 neuralgiák, atípusos facialgiák. 7. *

Pszichés zavarok SM-ben § § § § Depresszió Eufória, mória Kóros nevetés vagy sírás Emocionális inkontinencia Alexithimia Kognitív zavarok Pszichiátriai zavarok 8 *

Pszichés zavarok SM-ben 1. depresszió Eltérő súlyosságú § Súlyossága (diszfória major depresszió) nem függ - a betegség időtartamától típusától - a rokkantság mértékétől § Multifaktoriális etiológia - A betegség tünete - A SM következményeire adott reakció - Gyógyszer mellékhatás: pl. SZTEROID KEZELÉSSEL ÖSSZEFÜGGÉSBEN IS MEGJELENHETNEK 9 DEPR. TÜNETEK! *

Pszichés zavarok SM-ben 1. depresszió § lehangoltság (inadekvát érzelmi reakció) § koncentrációzavar § érdeklődés, kapcsolatok beszűkülése § örömképesség jelentős csökkenése § pszichomotoros meglassultság stb. § fáradtság § étvágyzavar § alvászavar Öngyilkossági veszély! - első 5 év - alkoholizmus 10 - szociális izoláció *

Fáradékonyság • A fáradékonyság az SM leggyakoribb tünete, és a betegek akár 7595%-át érintheti. Már a neurológiai tünetek előtt megjelenhet!! Tünetek • Fizikai és/vagy szellemi energia hiánya A fáradékonyság formái • Krónikus, tartós fáradékonyság – Energiahiány, ami legalább hat héten keresztül, a napok több mint felében korlátozza a napi tevékenységek végzését. • Heveny fáradékonyság – Energiahiány, ami nemrég jelent meg, vagy érezhetően fokozódott az elmúlt hetek során. • Melegben általában fokozódik • Gyógytornával nem szüntethető meg • Életvezetésre gyakorolt hatása (szoros napirendet nem biztos, hogy tudják tartani!) • Differenciáldiagnosztikai nehézség: depresszió vagy/és SM-es fatigue (Az SM-nek nincs egyetlen olyan tünete, amely más betegségben ne jelenne meg! Klinikai tünetek+MR vizsgálat!) 11 *

Fáradékonyság • Belső konfliktus - „olyan vagyok, mint akiből kilopták az elemet” • Külső konfliktusok - „a feleségem el se tudja képzelni, milyen fontos lehet egy fél órácska pihenés” • Munkahelyi problémák – „kedvezményeket kérek, miközben makk egészségesnek látszom” 12 *

Pszichés zavarok SM-ben 2. eufória, mória Üres derű mániás hangulat § Ok nélkül emelkedett hangulat § Kritikátlanság (Súlyos tapintatlanságokat követnek el olyan betegek, akik még egészségesek voltak, szigorú konvenciókhoz tartották magukat. ) § Nincs fokozott aktivitás gyorsabb gondolkodás § Független a kognitív tünetektől § Ritkán kellemetlen a betegnek § Gyakran kellemetlenebb a családnak § Késői tünet 13 *

Tibor esete A § § § tájékoztatás fontossága Egyetemet végzett 2 gyermekes vállalkozó Komoly üzleti karrier 35 éves korban dg-zált SM 6 év alatt 4 shub De már a 2. évtől a kritikátlanság jelei - Megfontolatlan üzleti döntések - Gyereknevelési problémák - Párkapcsolati konfliktusok - Munka ill. autóvezetési alkalmatlanság 14 *

Pszichés zavarok SM-ben 3. kóros nevetés vagy sírás § A betegek kevesebb, mint 10 %-a § Általában késői tünet § A kifejezett érzelem valójában nem felel meg - a konkrét helyzetnek - a beteg által átélt érzelemnek. Eset: biztosítási üi. →félelem a stigmatizálástól→amíg nincs szomatikus tünet lehet, hogy nem jelzi a környezetnek!! Neurológia – Pszichiátria – Pszihológia közötti különbségtétel hiánya 15 *

Pszichés zavarok SM-ben 4. emocionális inkontinencia § A beteg nem képes uralkodni - érzelmi állapotain - indulatain § Reakcióinak intenzitása nincs arányban a kiváltó ingerrel - enyhe szomorúság → kontrollálhatatlan zokogás - kicsit szórakoztató inger→ fékezhetetlen hahota 16 *

Pszichés zavarok SM-ben 5. alexithimia § „nincs szava a hangulatára” § nem tudja felismerni és leírni sem a saját sem mások érzelmeit § nélkülözi az önmegfigyelés képességét § gyakran testi tünetekkel kommunikál (pszichoszomatikus betegségek) 17 *

Pszichés zavarok SM-ben 6. kognitív hanyatlás § A gondolkodási mechanizmusok színvonala romlik - rövid távú memória - emléknyomok felidézése - komplex figyelem és koncentráció - információfeldolgozás sebessége - lényegmegragadás, tervezés, absztrakció - kombinatív készség § Nem feltétlenül követi a progressziót és a shubokat § A beteg gyakran nem éli meg § Súlyos globális demencia nem jellemző 18 *

Réka esete (1) Réka 33 éves pedagógusnő, férj SM beteg 2, 5 éves gyermek (lombikprogram) - A férj • a gyerekkel türelmetlen, érdektelen • tőle elhidegült • családjában nem érzi otthon magát • semmiben nem segít 19 *

Réka esete (2) Párterápiás ülés A férj nem érdektelen érzelemmentes lusta hanem mentálisan hanyatlik indítékszegény pszichomotorosan meglassult fáradékony Átcímkézés: a viselkedésváltozás nem kapcsolati konfliktus hanem a SM okozta demencia következménye Adekvát problémakezelés : elvárások mérséklése 20 *

Pszichés zavarok SM-ben 7. Pszichotikus epizódok § § § Ritkán a betegség kezdő tünete Kataton és paranoid tünetek Skizofréniaszerű állapotok Organikus affektív zavarok Szteroid kezelés által indukált pszichotikus állapot 21 *

Szexuális zavarok Ok vagy okozat? Tünetek nőknél • Csökkent vagy éppen fájdalmasan fokozott érzékenység a hüvely/clitoris területén. • Hüvelyszárazság. • Csökkent orgazmus készség. • Libidocsökkenés. Tünetek férfiaknál • Nehezen alakul ki illetve nehezen tartható fenn az erekció (leggyakoribb probléma). • Érzéscsökkenés a péniszen. • Nehezen érhető el az orgazmus és/vagy ejakuláció. • Libido-csökkenés. 22 *

KOMPLEX TERÁPIA • A komplex terápia a következőkből állhat (példa) – Fizikoterápia (lazító technikák alkalmazása; járásgyakorlatok; gyengült izomzat erősítése; koordináció fejlesztése) – Hólyag- és végbél ürítési zavarok kezelése – Beszédterápia – Táplálkozással kapcsolatos tanácsadás (pl. dietetikus→ vegetarianus életmód; vitamindús, zsírszegény étrend) – Pszichológiai, pszichiátriai zavarok kezelése (pl. depresszió → pszichoterápia) 23 *

Folyamatosan kiépülő SM centrumok jelenleg 30 db Miskolc BAZ Megyei Kórház Eger Markoth Ferenc Megyei Kórház Nyíregyháza Esztergom Jósa András Kórház Vaszary Kolos Kórház Gyula Budapest Veszprém Csolnoky Ferenc Kórház Szolnok Hetényi kórház Debrecen 1. DEOEC SM Centrum Neurológiai Klinika 1. Szent János Kórház 2. Szent István Kórház 2. Kenézy Kórház 3. Bajcsy Zsilinszky Kórház 4. 24 Főv. Önk. Szent Imre Kórház * 5. SE. Kútvölgyi Klinikai tömb

SM központok feladatai • 1. Akut rosszabbodás kezelése (akut gyulladáscsökkentés) • 2. Tüneti kezelés (nem az ok, hanem a tünet. Pl. : izommerevségre izomlazítót kap • 3. Megelőző kezelés immunmoduláns kezelés (kb. 2000 beteg kapja) Kezdeti fázisban: 1. COPAXON; Béta-interferon készítmények: 2. AVONEX; 3. BETAFERON; 4. REBIF Későbbi fázisban: MITOXONTRON (sejtosztódást gátló gyógyszer, akkor adják, ha már nincsenek schubok) • 4. Szupportív szerep (tanácsadás; véleményezés családalapításról, környezet átalakításról 25 stb. )→ELKÖTEZETT EGYÜTTLÉT orvos-pszichológus-beteg *

• Nagyon komplex probléma („ma megtanítjuk járni, de holnap vak lesz a fél szemére”→ SM KÖZPONTOKBAN NEUROPSZICHOLÓGUSOKRA VAN SZÜKSÉG!! Team munka (neurológus; pszichológus; gyógytornász; gyógymasszőr; SM ápolók, dietetikus; logopédus; urológus stb. támogatása is szükséges lehet). 26 *

A diagnózis közlése § § § korán interaktív folyamat előítéletek eloszlatása jóindulatú formák bemutatása reális információk : passzív elszenvedő helyett aktív megküzdő 27 *

A megküzdés (coping) definíciója • Megküzdés minden olyan kognitív vagy viselkedéses erőfeszítés, amellyel az egyén azokat a külső vagy belső hatásokat próbálja kezelni, amelyeket úgy értékel, hogy azok felülmúlják vagy felemésztik aktuális személyes forrásait. (Lazarus) 28 *

A megküzdés Lazarus féle modellje • Elsődleges értékelés – Érint-e és milyen mértékben személyes célokat az adott változás – Az adott hatás mennyire tér el a személyes céloktól • Másodlagos értékelés – Kontrollálhatóság – Coping stratégiák számbavétele (problémafókuszú, emóciófókuszú) – Megküzdési források számbavétele – A jövőre vonatkozó elvárások az egyes stratégiák alkalmazása esetén 29 *

„A” problémamegoldó megküzdési stratégia 30 *

Érzelem-központú megküzdés 31 *

Elkerülő stratégia 32 *

Lazarus főbb megállapításai • Az emberek a legtöbb alapvető stratégiát minden stresszkeltő helyzetben alkalmazzák. • Ha értékelésük szerint a helyzeten tudnak változtatni, problémafókuszú, ha nem, emóciófókuszú megküzdést használnak. • Néhány stratégia stabilabb, mások sajátos helyzetekben jönnek elő. • A megküzdési stratégiák a stresszhelyzet különböző állomásain változnak. • A megküzdési mintázat hasznossága függ a stresszhelyzettől és a következményétől. 33 *

A betegség tudomásulvételének folyamata A diagnózis közlése • sokkélmény (intenzív szorongás) • tagadás (a realitás elutasítása, mágikus gondolkodás)←a tünetek fluktuáló jellege • lázadás (düh, harag önmagával és/vagy környezetével szemben) • belátás (a tények tudatosulnak apátia és/vagy bűntudat • integráció (a betegség elfogadása, nyitás a jövő felé, az új életforma kialakítása) 34 *

A hozzátartozók terhei § A hozzátartozóknak könnyebb alkalmazkodni § a súlyos testi fogyatékossághoz § a mindennapi aktivitás változásához § a szexuális élet zavaraihoz mint § a hangulatzavarokhoz § a személyiségváltozáshoz § és a kognitív hanyatláshoz. A családi dinamika megváltozik, anyagi nehézségeket okozhat, fennáll a társadalmi izoláció veszélye. 35 *

Társadalmi környezet – kulturális hatások A beteg embert óvjuk, védjük, kíméljük ⇕ SM-ben a legnagyobb veszély az izoláció és a passzivitás Léna esete • 20 éve SM beteg, elvált, két felnőtt mérnök fiú • kerekesszékkel közlekedik • egyedül nem tudja elhagyni az otthonát • Leszázalékolt tanár, évek óta korrepetál • Nem tud kimenni a kapuhoz nincs tanítvány 36 *

Pszichológiai támogatás általános céljai • A pozitív gondolkodás erősítése anélkül, hogy a beteg irreális csodavárását támogatnánk • Belső kontroll attitűd erősítése • A passzivitás elkerülése • Az elszigetelődés megakadályozása 37 *

Pszichológiai intervenciók § célja: § § formája: § § § diagnosztikus preventív terápiás egyéni család csoport 38 *

A pszichoterápiák leggyakoribb témái • Félelem az állapotromlástól, kiszolgáltatottságtól • A kontrollvesztés élménye • A szociális izoláció, elmagányosodás, passzivitás • Konfliktusok a kapcsolatokban • Optimális aktivitásszint, terhelhetőség • Önértékelési problémák • A diagnózissal, kórházi kezeléssel kapcsolatos érzelmek 39 *

A csoportterápia célja (1. ) § Érzelmi támasz § Ventiláció § Pszichoedukáció § Az izoláció veszélyének csökkentése § A belső kontroll attitűd erősítése § Kommunikációs készségek fejlesztése 40 *

A csoportmunka keretei § § § előzetes beszélgetés kis létszámú csoport (6 -8 fő) kettős vezetés kéthetente 2 óra összesen 10 ülés csoportos relaxáció 41 *

Tematika § Mit tudhat a környezet - kinek, mikor, mennyit, hogyan…? § A SM és a partnerkapcsolat § Betegség és kompetencia - új helyzet, újfajta elvárások § A depresszió és a szorongások leküzdése 42 *

Speciális helyzetek § Találkozás neurológussal § Találkozás „gyakorló” SM beteggel Cél: § előítéletek oldása § ismeretek szerzése § partnerszerep erősítése 43 *

„Nekünk bejött” Tanácsok „kezdőknek” (1. ) § Kérj információt! Tudj meg mindent a betegségedről! § Találd meg azt az orvost, akire rá mered bízni magad! § Keress megértő társat (partner, barát, betegtárs, pszichológus, csoport)! 44 *

„Nekünk bejött” Tanácsok „kezdőknek” (2. ) § Találd meg az új egyensúlyt az életedben, amely alkalmazkodik a betegségedhez! § Erősítsd az életed egészséges területein elérhető célokat! 45 *

„Nekünk bejött” Tanácsok „kezdőknek” (3. ) § Érezd jól magad! (Ne ess pánikba!) § Próbáld betartani az életmódbeli szabályokat, de ne mondj le több dologról, mint amennyiről muszáj! § Erősítsd magadban a hitet és az akaraterőt! 46 *

„Nekünk bejött” Tanácsok „kezdőknek” (4. ) § Légy “önző”! (igény, önérvényesítés) § Vedd figyelembe szeretteid teherbíró képességét! § Segíts a másiknak, hogy segíthessen! § Ne felejts el odafigyelni a másikra! 47 *

Tapasztalatok • • • Pozitív visszajelzések A csoport feloldja a hárítást Információ biztonságérzet Kezdeti távolságtartás kohézió A csoporttagok szorongása oldódik 48 *

Támogató termékek, önellátás (lényegében ugyanazok, mint amelyeket a neurodegeneratív betegségekben szenvedőknek ajánlottunk) 49 *

Helyváltoztatás • Mankó, járókeret, viszonylag hamar kerekesszék felírására kerül sor. (A túlfárasztás szigorúan kerülendő!) • Jelzőrendszer a lakásba • Nyakba akasztható telefon; hordozható telefon stb. 50 *