29 CORSO DI AGGIORNAMENTO MALATTIE RARE IN CLINICA

29° CORSO DI AGGIORNAMENTO MALATTIE RARE IN CLINICA DELLA RIABILITAZIONE Corso teorico pratico «Metodologie e percorsi in riabilitazione» Riccione, 20 -23 Maggio 2018 SIMFER GR Emilia Romagna LA «PRESA IN CARICO» RIABILITATIVA DELLA PERSONA CON SLA E DELLA SUA FAMIGLIA Francesco Zaro - fisiatra 12/03/2021 1

« PRESA IN CARICO » Assunzione di « RESPONSABILITÀ » “Respect for human dignity is expressed through three core principles: 1. Respect for Persons 2. Concern for WELFARE 3. Justice” Tri-Council Policy Statement: Ethical Conduct for Research Involving Humans Canadian Institutes of Health Research (2010) 12/03/2021 2

« PRESA IN CARICO » « CONTINUITÀ DELLE CURE » “Three types of continuity 1. Informational continuity 2. Management continuity 3. Relational continuity” Continuity of care: a multidisciplinary review BMJ 327 : 1219 doi: 10. 1136/bmj. 327. 7425. 1219 (Published 20 November 2003) Jeannie L Haggerty “Continuity is not an attribute of providers or organisations. Continuity is how individual patients experience integration of services and coordination. ” Sparbel KJH. Integrated literature review of continuity of care. J. Nursing Scholarship 2000; 32: 17 -24

« PRESA IN CARICO » Lineare? «ricomporre continuamente le risorse disponibili sui bisogni della persona e della sua famiglia» Complessità Comunità sociale az ospedaliera az. ospedaliere centro riferimento sla protocolli UO neurologiariabilitazione-servizio sociale ospedaliero ospedale-centri alta specializzazione centri ad alta specializzazione hospice CASA ospedali- hospice. RSA Centro rif. sla - unità di valutazione centrale ASL università ospedale – Aisla- Terzo Settore - Asl Medico di medicina generale RSA ospedale- MMG- Asl aziende servizi forniture elettro-medicali ASL – assistenza domiciliare integrata 118 - trasporti AISLA Gallarate prov. Varese AVULSS… ospedale – servizi sociali - Aisla. Terzo Settore - Asl Comuni dei Distretti m. bertini giugno 2009

« PRESA IN CARICO » Complessità DIAGNOSI Paradigma delle Chronic illness PROGRESSIONE Terapie, ausili, adattamenti ambientali, modifiche nelle abitudini di vita e nelle relazioni MORTE Interventi di prolungamento della vita / gestibilità Fase terminale Lutto cura prendersi cura riabilitazione «recupero di funzione» EBM riabilitazione Palliativa recupero di gestibilità / vivibilità «Progetto di Vita» «Narrative EBM» (NEBM) * * The Lancet, Volume 371, Issue 9609, Pages 296 - 297, 26 January 2008. Narrative evidence based medicine Rita Charon, Peter Wyer, for the NEBM Working Group

« PRESA IN CARICO » NEBM Accompagnamento nella ricerca di una strada buona per sé «percorso etico» Comprendere il vissuto e le aspettative del paziente e dei suoi familiari Costruire con il paziente una relazione fondata sulla fiducia Fornire le evidenze, compresa una discussione equilibrata sulle incertezze Presentare delle raccomandazioni derivandole dal giudizio clinico e dalle preferenze del paziente Controllare il grado di comprensione e gradimento di quanto si da “La visita medica centrata sul paziente” E. Moja è condiviso e discusso Epstein RM, Alper BS, . Quill TE, Communicating Evidence for Participatory Decision Making, JAMA. 2004; 291: 2359 -2366

« PRESA IN CARICO » Carenze Comunicazione inadeguata della diagnosi Informazione inadeguata sulla malattia Assenza di assistenza nelle scelte del percorso di vita (tracheostomia) Assenza di cure domiciliari qualificate / di controllo sulla qualità Difficile gestione del malato SLA in ospedale Scarsa presenza dei medici di base Servizi territoriali insufficienti / Scarsa competenza degli operatori Problematica gestione emergenze (conoscenza patologia e scelte…. ) Scarsa competenza su ausili e presidi Mancanza di assistenza psicologica Problema trasporti Nella maggioranza dei casi non esiste una reale presa in carico, il carico assistenziale grava totalmente sulla famiglia

Carenze • Supporto economico • Supporto nella gestione del quotidiano 24 h • Riferimento 24 h/24 (Care/Case manager) • Rete di sostegno / sollievo (solitudine) • Supporto ü per una competenza per la gestione delle funzioni della vita quotidiana (respirazione, alimentazione, escrezione, prevenzione/gestione complicanze, mobilità/posturazioni, comunicazione, relazione, spiritualità…) ü per un accompagnamento nelle scelte di cura (ongoing consensus decision making)

« PRESA IN CARICO » Chi, realmente, gestisce la presa in carico oggi ? � medico specialista � medico di famiglia � la famiglia del paziente � nessuno « Self-management Support in Chronic illness » Self-management support involves collaboratively helping patients and their families acquire the skills and confidence to manage their illness. » Nonphysician personnel are trained to support patient self-management … Bodenhaimer T. , Wagner E. H. , JAMA. 2002; 288(14): 1775 -1779

Numero di accessi domiciliari delle diverse figure professionali per paziente Stadio della malattia A B C D Neurologo - (*) 4 / anno Fisiatra - (*) Terapista - 5 / sett. Nutrizionista - (*) Pneumologo/Anestesista - (*) MMG - 1 / sett 1 /sett 1/ sett Psicologo - - 1 /sett 1/ sett Infermiere - 1 / sett 5 / sett 7 / sett 12/03/2021 Area Motricità Comunicazione 5 / sett. 4 / anno 12 / anno 8, 8% Alimentazione Respirazione 91, 2% ?

« PRESA IN CARICO » La Persona con SLA «il paziente» «Ho accettato di non poter più camminare, di non poter più correre e sciare, di non poter più lavorare, ma accettare di dipendere da un’altra persona per i bisogni più intimi e personali è ciò che più mi pesa. Mi sembra di costringere chi mi ama e mi sta accanto» «vita dignitosa significa essere accudito 24 ore al giorno, perchè accanto a me deve sempre esserci qualcuno, che mi aspira la saliva e le secrezioni, che mi sposta mani e piedi, che accende la TV, che mi legge il giornale, che sappia comunicare con me - che muovo solo gli occhi…» (Cesare)

« PRESA IN CARICO » IL CAREGIVER Il caregiver rappresenta l’altro protagonista, o meglio l’altra “vittima” Il caregiver influenza l’accettazione della malattia da parte del paziente e l’aderenza alle terapie, lo stato emozionale, le sue reazioni Non necessariamente il Pz. ed il Cg. concordano , non sempre le aspettative, i valori e le scelte relative ai trattamenti coincidono Il caregiver modifica sostanzialmente la propria vita (Studio CENSIS): Impatto vita sociale e privata 60, 4% Vissuto di rinuncia 58, 0% Senso di svuotamento emotivo 38, 9% Prende farmaci 72, 2% Sonno insufficiente 51, 9% Stanchezza 62, 3% Il caregiver si sente spesso: inadeguato e incapace eccessivamente responsabilizzato 12

SLA: accanto al malato e alla famiglia, con quale percorso di cura? http: //www. sicp. it/documenti_pubblici/documenti_sicp/Volume _SLA_Internet. pdf Con il contributo delle seguenti Società Scientifiche: SICP - Società Italiana di Cure Palliative SIMG - Società Italiana di Medicina Generale AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri SIAARTI - Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e TI SIMe. R - Società Italiana di Medicina Respiratoria SIMFER - Società Italiana Medicina Fisica e Riabilitativa SIN - Società Italiana di Neurologia SINPE - Società Italiana di Nutrizione Enterale e Parenterale con il sostegno di AISLA Onlus, MI e Viva la Vita Onlus, Roma

Funzioni Principali Tabella - Valutazione del grado di disabilità nelle malattie neurologiche ad interessamento neuromuscolare Secondarie Deambulazi one Motricità Vestizione Scrittura Comunicazi one Parola Alimentazione Respirazione stadio A stadio B stadio C stadio D Deficit moderato (34 – 66%) Def. mediograve (67 – 80%) Deficit grave (81 – 99%) Deficit completo (100%) Rallentata e con Perdita sub-completa necessità di della capacità di Autonoma ma Perdita completa della rallentata e faticosa appoggio di camminare capacità di camminare sicurezza autonomamente Non sempre Autonoma e autonoma e con completa, ma Necessità di assistenza necessità di Dipendenza totale imprecisa e sub-continua assistenza difficoltosa occasionale Rallentata e/o imprecisa, talora Perdita della capacità imprecisa ma difficilmente di scrivere a mano di scrivere su tastiera comprensibile Dislalia sub. Dislalia occasionale, continua, Dislalia continua con Perdita della linguaggio talora linguaggio verbalizzazione comprensibile difficilmente incomprensibile Disfagia con Disfagia necessità di Necessità di nutrizione Nutrizione occasionale o modificazioni della enterale con esclusivamente sporadica consistenza della gastrostomia enterale o parenterale dieta Dispnea in attività Dispnea a riposo fisiche minimali (necessita di assistenza Dispnea in attività Dipendenza assoluta ventilatoria assistenza fisiche moderate dal respiratore intermittente e/o ventilatoria intermittente e/o notturna) 14 Moderata

Vi racconto la mia storia … la storia di Giovanni Alcuni dati personali: 70 anni, coniugato; vive con la moglie. 1 figlio. Ex impiegato in industria chimica, in pensione. Attività nel tempo libero: lettura, relazioni e vita sociale Fede religiosa: cristiano cattolico. Maggio 2008 primi segni e sintomi di malattia Marzo 2009 diagnosi di probabile SLA

Principali problemi Aree di intervento del compenso clinico e gestione della criticità, area di intervento riabilitativo-palliativo, della cura della persona e delle attività quotidiane Area della comunicazione, della relazione, della motivazione e della partecipazione; area della spiritualità dei significati e delle scelte nel percorso di malattia

Principali obiettivi raggiunti • Riduzione di dispnea , tosse , catarro, secrezione di saliva, dolori articolari e muscolari, miglioramento della qualità e durata del sonno, riduzione della stanchezza legata alla laboriosità e all’allungamento del tempo dei pasti. • Elaborazione insieme al paziente e ai familiari di un progetto di cura personalizzato e condiviso. • Maggior chiarezza per il paziente e i familiari riguardo al percorso di malattia. Contenimento del senso di insicurezza grazie al consolidamento dell’esperienza assistenziale da parte della moglie e alla percezione di una continuità di cura. • Stesura di documento di «disposizioni» relative al percorso di cura

le cose che il medico esperto ritiene importanti da dire sono molto diverse da quelle ritenute essenziali dal paziente. Tutto è iniziato quando mi hanno detto … Chiò et al. ALS patients and caregiver communication preferences and information seeking behaviour Eur. J. Neurology 15, 50 -60, 2008 La comunicazione della diagnosi è forse il momento più difficile del percorso di cura Se questa fase non viene affrontata correttamente, si possono avere effetti catastrofici sul paziente e sulla famiglia

Certo avrei preferito … Se accettata dal malato, la presenza dei familiari e la partecipazione al colloquio di più di un curante (per esempio neurologo e/o medico di Medicina Generale e/o infermiere), può favorire la condivisione delle informazioni e rendere evidente l’integrazione dell’équipe. La comunicazione della diagnosi è un processo che impegna tutta l’équipe che deve conoscere e rispettare le aspettative e le priorità del malato Bridson et al. , Making consent patient centred , BMJ 327, 2003: 1159 -61

La “comunicazione della diagnosi” deve avvenire in un contesto ambientale, relazionale ricco di contenuti “riabilitativi” già in atto in grado di contrastare il “decondizionamento motivazionale e la sofferenza psicologica” Incredulità abbandono disperazione Fin dall’esordio dei primi sintomi, la cura richiede interventi “educazionali” per contrastare il “decondizionamento funzionale” tipico della fase diagnostica.

Cosa mi aspetta ? Comunicare la prognosi La drammaticità dell’esito morte spesso ci spinge a sottovalutare l’importanza di altri esiti, come la perdita della capacità di esprimersi o la comparsa di demenza fronto-temporale, che hanno grosse ricadute sulla pianificazione delle cure (disposizioni anticipate, amministratore di sostegno, inizio/prosecuzione/sospensione di misure di sostegno vitale).

IL PERCORSO DI MALATTIA Cosa vi chiedo ? Le opzioni di trattamento devono essere illustrate tempestivamente al paziente perché possa compiere scelte consapevoli. La pianificazione ed il coordinamento degli interventi non devono gravare sul malato e sulla famiglia.

Il Sig. Giovanni, i suoi familiari … Devo portare mio marito con il respiratore per una visita in ospedale … Ho paura di non farcela ad assistere mio marito, cosa faccio se ha una crisi respiratoria quando sarò a casa? Non riesco ad aspirarlo: è più forte di me! 6 mesi fa muovevo bene le dita, ora non riesco ad allacciarmi un bottone. Non riesco a guardarlo mentre sta male. E se lo porto in rianimazione e gli fanno la tracheotomia. E se si guasta il ventilatore la domenica? E l’assistenza farmaceutica/integrativa , l’assistenza protesica, i dispositivi medici ? Quanti problemi per i trasporti sanitari assistiti ! E’ tutta la mattina che passo da un ufficio all’altro per avere le fascette monouso del saturimetro! Mia figlia non riesce ad accettare la malattia del papà. Un medico ha detto a mio padre: “lei deve fare la tracheotomia!” Non voglio più vivere così, dipendente da tutto e da tutti. Avrei bisogno di Problemi quotidiani … parlare con un prete, mi consiglia qualcuno? Non ho paura di morire, ho solo una paura: il soffocamento. La ringrazio per la fiducia che ha riposto in me, non credevo di farcela a curarlo. Ho sentito delle cellule staminali … Mi hanno detto che mi forniranno solo 2 circuiti all’anno per il ventilatore. Non posso stare ancora a casa dal lavoro. Abbiamo perso la badante che lo curava e sapeva fare tutto …

Chi si è preso cura di me … ? In ospedale signora Rosa (moglie e care-giver ), infermieri, fisioterapista, terapista occupazionale, neuropsicologo, assistente sociale, aiuto spirituale, fisiatra, pneumologo/palliativista, volontaria Aisla. Dall’ospedale al territorio Equipe ospedaliera → signora Rosa e figlio, volontaria Aisla, medico di medicina generale, nucleo valutativo centrale ASL, équipe assistenza domiciliare integrata (ADI), équipe Hospice, contesto amicale e vicini di casa

Necessità di un Operatore di riferimento in grado di attivare «team di professionisti esperti» nelle macroaree (motricità - respirazione - nutrizione - comunicazione – fattori ambientali e personali) E se mi succede che… chiamo ? IL CASE MANAGER Segue direttamente il paziente nei diversi contesti coordinando le informazioni sugli aspetti clinici e sociali e rendendole disponibili a tutti gli operatori coinvolti; È facilmente raggiungibile : reperibilità telefonica (infermieristica e medica) per l’intera giornata (H 24)

Interventi precoci sul fronte sociale e lavorativo prevenzione decondizionamento sociale nelle fasi iniziali educazionali sul fronte vocazionale dell’ambiente di lavoro (adattamenti ambientali, trasporti) e relazionale (datore di lavoro/colleghi di lavoro) e di tutela professionale (riadattamento mansioni, tutoraggio). E perdevo Accessibilità esterna e guida autoveicoli e adattamenti. l’autonomia … Rilevamento fattori personali. Studio ambiente fisico e relazionale (barriere e facilitatori). Contrasto del “decondizionamento funzionale e motivazionale”, avvio di “counseling riabilitativo motivazionale” nel rispetto dei fattori personali (scelte, convinzioni… ) Educazione e formazione preventiva competenze informatiche e tecnologiche. Valutazione e progettazione soluzioni logistiche per il domicilio a diversi livelli di disabilitàProgettazione, adattamento e personalizzazione di ausili per gestione autonomia e posture, tecnologie, sistemi di protezione e gestione ambientale. .

Poi perdevo la forza … Interventi prioritari nell’ambiente di vita quotidiano: Interventi educazionali (paziente / care giver) per la prevenzione del decondizionamento fisico e cardiorespiratorio. Addestramento ad esercizio terapeutico, compensi attivi, economia funzionale nel quotidiano. Interventi per prevenzione rischio di caduta e per migliorare i livelli di sicurezza. Gestione terapeutica delle posture. Training di ergonomia ed ergoeconomia funzionale (alternanza e frazionamento attività), integrazione nelle normali attività funzionali di attività di ricondizionamento personalizzate.

e facevo fatica e poi non riuscivo Educazione e formazione preventiva competenze parlare informatiche e tecnologiche al paziente e aachi svolge…le funzioni di caregiver. Introduzione progressiva e addestramento ad utilizzo ausili e strumenti per la CAA (comunicazione alternativa e aumentativa), ausili a bassa tecnologia (tavole alfabetiche o simboliche su fogli/tavola trasparente con lettere e numeri selezionati manualmente o dal movimento oculare. Ad alta tecnologia (computer con interfacce personalizzate e software adattati, tastiere / interruttori / tabelle a scansione / comando oculare eye tracking…

Educazione / addestramento di chi ha funzioni di caregiver e indicazioni tecniche all’infermiere in assistenza domiciliare e in degenza: facilitazioni/posture facilitanti, valutazione alimenti adattati, compensi attivi comportamentali, tecniche deglutitorie (sopraglottica, esercizi glottici, Mendelsohon, facilitazione e potenziamento tosse: coordinazione pneumo-tussigena, spinta addomino-toracica. . . ) Ho anche avuto problemi di deglutizione…

In base al grado di disfagia (diagnosticata con visita foniatrica e videofluoroscopia per studio della deglutizione) Alimentazione adattata, liquidi gelificati / addensanti per ridurre il rischio di inalazione Addestramento a nutrizione enterale attraverso gastrostomia (PEG o RIG) : viene proposta in caso di: - disfagia severa in accordo con i foniatri e in base allo studio della deglutizione con esame videofluorografico, oppure - perdita di peso importante (≥ 10% del peso reale), o quadro di malnutrizione (in base agli esami

All’inizio ho avuto… - disturbi respiratori durante il sonno, risvegli notturni, cefalea mattutina e sonnolenza diurna (segnali di ipercapnia) precedono l’insorgenza delle manifestazioni diurne: - dispnea da sforzo / affaticabilità / esauribilità, - episodi bronchitici frequenti con difficoltà a eliminare

Apprendimento facilitazioni/posture facilitanti; compensi attivi e comportamentali. adattamento e addestramento alla Ventilazione non invasiva VNI (uso ventilatori e interfacce, Ho incontrato scelta, adattamento e personalizzazione interfacce e loro fisioterapisti che … utilizzo). Utilizzo e addestramento a tecniche di assistenza alla tosse: tecniche manuali (air staking e compressioni toraco-addominali), assistenza meccanica alla tosse (cough assist). Utilizzo e addestramento tecniche disostruzione bronchiale (PEP-mask, drenaggio autogeno, ELTGOL) previo accertamento validità tosse spontanea o assistita. Valutazione fasi di distacco dal ventilatore. Gestione valvola fonatoria. Assistenza a valutazione funzionale del sonno.

La valutazione respiratoria prevede: - Spirometria, con rilevamento della capacità vitale lenta, - Misura della forza dei muscoli respiratori, tramite la valutazione delle pressioni massime, in ed espiratorie (MIP e MEP), - Misurazione del picco di flusso massimo sotto tosse (PCEF) (PCF < 270 L/min il paziente ed i caregiver devono essere istruiti all’applicazione a domicilio di tecnica manuale (air stacking) e/o meccanica) - La saturimetria notturna diventa obbligatoria in caso di FVC < 50% o MEP < 50 mm. Hg, ipercapnia (Pa. CO 2 > 45 mm. Hg) e sintomi clinici di ipoventilazione notturna. - Emogasanalisi. - Valutazione della funzione respiratoria durante il sonno è obbligatoria, le alterazioni notturne generalmente precedono l’insorgenza dell’insufficienza respiratoria diurna. La metodica standard è rappresentata dall’indagine polisonnografica.

Poi purtroppo le cose sono peggiorate … La ventilazione non invasiva (NIV) andrebbe intrapresa in presenza di Pa. CO 2 diurna >45 mm. Hg, oppure di ortopnea o sintomi di ipoventilazione notturna (cefalea mattutina, ipersonnia diurna, frequenti risvegli), in associazione a CV<50%, oppure MIP/MEP <60% del teorico, riacutizzazioni ravvicinate, saturimetria notturna con Sa. O 2 <88% per più di 5 minuti consecutivi.

Il passaggio alla tracheostomia può essere preso in considerazione se: il paziente utilizza la NIV per più di 16 ore die, soprattutto se persiste dispnea o frequente ingombro bronchiale che non risponde alle tecniche di assistenza alla tosse. Il paziente ventilato per più di 16 ore/die anche con metodica non invasiva per rifiuto della tracheotomia, deve necessariamente essere provvisto di un secondo ventilatore con batteria interna in grado a sostituire il primo ventilatore in caso di necessità. Ma io non ho voluto la tracheostomia …

Sono stato in ospedale … SOLO per necessità di trattare un quadro di insufficienza respiratoria acuta e per eseguire una gastrostomia percutanea.

Il malato affetto da SLA si trova a dover elaborare diversi e ripetuti lutti, legati alla privazione di alcune delle principali funzioni vitali. Non credevo che avrei avuto bisogno di uno psicologo … La qualità di vita del paziente dipende dalla qualità delle relazioni con i familiari e con gli operatori coinvolti. L’intervento dello psicologo prevede azioni rivolte al paziente, alla sua famiglia, ai caregiver e agli operatori

Ho scoperto che esiste il neuropsicologo soprattutto nel nostro caso verifica/ tutela della competenza decisionale di autodeterminazione del paziente.

PROCESSO DECISIONALE CONDIVISO il modello delle scelte condivise ha i suoi caposaldi etici e clinici nel consenso informato e nelle disposizioni anticipate. Il consenso informato deve essere formalizzato nelle fasi più salienti E poi è giunto del percorso di cura (attivazione della nutrizione artificiale, il momento più esecuzione della PEG/RIG, attivazione della NIMV, esecuzione della temuto … tracheotomia, attivazione e prosecuzione della ventilazione meccanica o di altri trattamenti di sostegno vitale). Le Disposizioni Anticipate (legge 219/2017) sono invece lo strumento principale per realizzare scelte condivise anche in situazioni future, quando il malato avrà perso la capacità mentale di decidere o di esprimere le decisioni; permettono di rispettare le volontà anticipate del malato assicurandone la dignità personale.

La condivisione del processo decisionale deve diventare la normale cultura operativa e una prassi quotidiana per la ricerca di “concordance” sui contenuti, gli strumenti ed il percorso di presa in carico, non è possibile condurre alcun percorso di cura, se non all’interno di una valutazione e nel rispetto dei fattori ambientali e personali propri dell’individualità e del contesto familiare e sociale di vita della persona. Il consenso informato, previsto nelle fasi salienti del percorso di cura non rappresenta la mera formalizzazione di un percorso informativo, ma una costante e sostanziale prassi per modalità decisionale condivise lungo tutto il percorso di cura. «Ongoing consensus»

Disposizioni relative al percorso di cura E poi ho «scritto» la lettera più importante. G. D. , nato il Io Sottoscritto della residente a mia ……………. vita … con la presente dichiaro: ………. ,

vdi avere ricevuto e compreso informazioni ritenute da me esaurienti sulla mia malattia, la sclerosi laterale amiotrofica, sulle sue complicanze, la sua evoluzione, le cure disponibili vdi aver compreso che in caso di paralisi respiratoria e/o di impossibilità a rimuovere le secrezioni dalle vie respiratorie le uniche possibilità di ripristinare la funzione respiratoria in modo pienamente efficace al fine di conservare la vita, sono l’intubazione e successivamente la tracheotomia, con il supporto della ventilazione artificiale vdi considerare intubazione e tracheotomia come invasive e sproporzionate, per quanto riguarda la mia persona, il mio percorso di vita e il significato che attribuisco all’esperienza di malattia e di cura. Ritengo che tali trattamenti sanitari prolungherebbero il corso della mia vita in una condizione per me insostenibile.

Da parecchi mesi sperimento una condizione di totale dipendenza nelle attività della mia vita. Ho una paralisi degli arti, mi nutro attraverso la peg, la mia voce è flebile. Utilizzo con beneficio un ventilatore e una maschera per parecchie ore della giornata e i farmaci proposti per alleviare le crisi di mancanza di respiro. Ho a cuore la mia vita e desidero essere curato nel modo più congruo ai miei valori personali. Ho concordato con i sanitari il programma di cure a casa e, nel momento di un eventuale peggioramento delle mie condizioni, desidero che siano prescritti farmaci e cure utili, sia potenziata la terapia palliativa, ma che non si applichino gli interventi invasivi e artificiali sopra menzionati. So che io e la mia famiglia potremo scegliere, se opportuno, di effettuare le cure nell’ultima parte della mia vita in un hospice.

Chiedo dunque ai sanitari che dovessero trovarsi coinvolti nella mia cura, soprattutto in situazioni di urgenza, di rispettare queste mie volontà, qualora non fossi in condizioni io stesso di ribadirle Mia moglie è la persona che può fornire eventuali chiarimenti e approfondimenti in merito a quanto sopra scritto. Considero lei la mia valida rappresentante in ordine alle scelte che riguardano la mia cura. Oltre a mia moglie e mio figlio, sono a conoscenza delle mie volontà il mio medico di famiglia e i curanti del reparto di Riabilitazione dell’ospedale di ……. . , alcuni dei quali mi hanno assistito nella stesura di questo testo. In fede firma moglie firma Luogo e data Giovanni Anno 2010

Grazie di avermi ascoltato … “Pur nei limiti della nostra condizione di gravi disabili, noi malati e le nostre famiglie dobbiamo poter vivere con dignità e libertà. Non ci sentiamo un peso per la società, semmai un esempio di capacità e coraggio, che tutte le Istituzioni, ad ogni livello, debbono riconoscere, sostenere e promuovere. ”