1 Wegwijzer Complexe zeldzame tumoren AZ Nikolaas 2

1

Wegwijzer Complexe & zeldzame tumoren AZ Nikolaas 2

Complexe en zeldzame tumoren • Complex • • Moeilijke locatie (hersenen) Moeilijke conditie (kind, zwangerschap) Hoge graad van expertise (slokdarmchirurgie) High tech of zeer dure infrastructuur (HIPEC) • Zeldzaam • Incidentie < 6/100, 000 3

Te verwachten wetgeving i. v. m. complexe en zeldzame tumoren • • KB 2003 ; MOC referentiecentrum NZR 2005 ; ‘referentiecentrum’? KCE Rapport 219, 2014 KB 14/8/’ 14 ; zeldzame ziektes Voor de behandeling van moeilijke of zeldzame aandoeningen of in geval van zeer dure technologie of infrastructuur evolueren we naar gespecialiseerde ziekenhuiszorg, geconcentreerd in gespecialiseerde centra, ingebed in een klinisch netwerk tussen ziekenhuizen. 4

Te verwachten wetgeving i. v. m. complexe en zeldzame tumoren • Regeerakkoord : …samenwerking tussen academische, gespecialiseerde en basisziekenhuizen in een klinisch netwerk, evenals de samenwerking tussen de ziekenhuizen en extramurale zorgverleners. • “De beste manier om de toekomst te voorspellen is ze zelf waar te maken”. • Waar wachten we dan nog op? 5

Wegwijzer • Maart 2015 ; update van specialistische oncologische zorg AZN • Ambitie om : • Werken aan referentiediensten • Volledige oncologische zorg voor elke individuele patiënt • Uitwerken van werkbare samenwerking met derden 6

Wegwijzer • Wijst de weg naar perfecte oncologische zorg voor patiënten met een c of z tumor in AZN • Expertise • Door U, verwijzen in vertrouwen • Door ons, leveren van kwaliteit 7

Wegwijzer ‘Hier’-wijzer’ 8

Wegwijzer Complexiteit en kwaliteit hand in hand: M-DNA en DIO-NETwerk Iridium 9

M-DNA Moleculair Diagnostisch Netwerk Antwerpen = medisch-technologisch netwerk voor moleculaire diagnostiek = samenwerking tussen • 6 ziekenhuizen van het Iridium Kankernetwerk AZ Nikolaas, GZA Ziekenhuizen, AZ Klina, AZ Monica, UZA en ZNA • labodiensten van private partner Histogenex NV Uniek in België! 10

M-DNA Moleculair Diagnostisch Netwerk Antwerpen Doel: Door schaalvergroting expertise bundelen voor meer efficiëntie en kwaliteit om een uniforme en hoog-technologische zorg te kunnen aanbieden voor elke oncologische patiënt. 11

M-DNA Eerste pijler: Oncologische Moleculaire Diagnostiek van solide tumoren Onderzoek van genomisch materiaal met Next Generation Sequencing (NGS) = momenteel een integraal bestanddeel van de dagdagelijkse zorg • Rapport Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg: expertise vereist voor gebruik van NGS • Beleid van de Minister van Volksgezondheid, Maggie De Block: centralisatie van dure en complexe technologieën binnen netwerkstructuren 12

M-DNA Eerste pijler: Oncologische Moleculaire Diagnostiek In later stadium: • onderzoeken voor hematologische oncologie, genetica en microbiologie • uitvoeren van klinische genomische studies • uittesten van nieuwe genomische technologieën op weefsel of bloed van oncologische patiënten • bruggen slaan tussen M-DNA en andere partners (bv. de industrie, andere nationale en internationale centra, Federaal Kankercentrum) 13

M-DNA Tweede pijler: Overkoepelend Oncologisch Advies = ziekenhuisoverschrijdend Moleculair Adviesorgaan Doel: moleculair oncologisch expert-advies bezorgen aan alle zorgverleners IN PROGRESS 14

Neuroendocriene tumoren AZ Nikolaas Hoe gebeurt aanpak nu in AZ Nikolaas? cfr. fiche in Pathologie Atlas 15

16

17

18

DIO-NETwerk Iridium NETwerk = samenwerking tss 9 ziekenhuizen en 1 academische partner (UAntwerpen) Doel: • Bundelen van expertise rond de behandeling van neuroendocriene tumoren (NET) met respect voor de eigenheid van elk centrum en de wensen van de patiënt. • Kwaliteit: NET-zorg baseren op geldende richtlijnen van de European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS), aangepast aan de lokale situatie. • Op korte termijn behalen van erkenning als Center of Excellence door ENETS. 19

DIO-NETwerk Iridium • Centrale aanmelding van diagnoses • Centrale bespreking (MOC), zonodig centrale raadpleging • Centrale databank • Gemeenschappelijk beleid en studies Kwaliteit 20