1 Projet de recherche trans jeunes TUDE DES

1 Projet de recherche trans. jeunes ÉTUDE DES TRANSITIONS DES JEUNES ADOLESCENTS VIVANT AVEC LE VIH : UN EXEMPLE FRANÇAIS XVIIe ASSISES XIIe Congrès National de la Société Française de Lutte contre le Sida Jeudi 3 au vendredi 4 novembre 2011 Centre des Congrès de Lyon • • • Philippe Delmas, Ph. D, AP-HP Paris Hélène Sylvain, Ph. D, UQAR, Canada Marie-Pierre Fernandez, psychologue d’étude clinique, AP -HP, Paris

Introduction 2 Selon l’ONUSIDA (2010), il existe 5 millions de jeunes de 15 -24 ans qui sont séropositifs dans le monde. Cette population marginale il y a quelques années est devenue conséquente depuis l’apparition des trithérapies qui allongent leur espérance de vie. Ainsi, ces enfants sont devenus des adolescents et de jeunes adultes avec de nouvelles préoccupations quant à leurs besoins biopsychosociaux, leur qualité de vie et leur adhésion au plan thérapeutique (Merzel, Van. Devanter, & Irvine, 2008). Ils traversent plusieurs changements de l’adolescence à la vie adulte pouvant déclencher des processus de transition

État de la question: 3 Les transitions chez les jeunes adultes vivant avec le VIH Or peu d’études traitent de façon holistique les transitions vécues par les jeunes adultes vivant avec une maladie chronique, particulièrement dans le domaine du VIH/SIDA Les études portent principalement sur la transition organisationnelle : pédiatrie => adulte (même encore en 2010, Gillian et al, 2010)

4 Projet de recherche Subvention Pour explorer les transitions chez les jeunes Devis qualitatif constructiviste but Comprendre les processus sous-jacents à la transition, les facteurs facilitant et limitant les transitions expérimentées par les jeunes adultes vivant avec le VIH en région parisienne

Cadre théorique 5 Le cadre théorique est celui de la théorie de la transition de Meleis et al. (2000) « la transition est un passage d’une étape de vie, d’une condition ou d’un statut à un autre » . Les auteurs définissent quatre types de transitions : les transitions organisationnelles, développementales, situationnelles et santé/maladie et établissent des conditions de transition réussie et des indicateurs de résultats. La transition se réfère tant au processus de changement dans la vie, la santé, les relations et l’environnement, qu’au résultat de ce changement.

Méthode 6 Critères de sélections Jeunes de 16 à 30 contaminés par le VIH (naissance ou enfance), par voie materno fœtale ou sanguine Fréquentation d’un centre adulte de maladies infectieuses (min. 6 mois) Pas en période de dépression ni d’exacerbation des symptômes de la maladie Sites de recrutement Hôpitaux de Paris de l’Assistance publique (suivis pédiatriques et service de consultation pour adultes) Stratégies d’échantillonnage Le cadre théorique de Meleis et al (2000) a permis l’élaboration des grilles d’entretien et du plan d’analyse Entretiens individuels semi-structurés (3 vagues), par un psychologue d’étude clinique

Méthode 7 Analyse des données Codification ouverte : données qualitatives traitées avec logiciel QRS-NVivo 8 © (création d’un arbre de codification visualisation de processus construction théorique) Codification axiale : spécification des catégories de données (causalité, contexte, actionsinteractions, conséquences) Codification sélective : identification d’une catégorie centrale

8 PRÉSENTATION DES RÉSULTATS

Profil sociodemographique 9

10 LES ETAPES DE LA TRANSITION ORGANISATIONNELLE COCON de pédiatrie Chaleur, Protection C’est comme une famille (3 V 1) CHOC du transfert - Différences d’organisation, d’accueil - Vision des patients adultes « C’est choquant parce quand on est jeune on se reflète sur les adultes et on voit le reflet de ce qu’on pourrait être à cet âge là. . » (2 V 1) Ajustement Adaptation Acquisition de nouvelles compétences « Maintenant je pense je m’habitue au fur et à mesure » (8 V 1)

CONSTATS SUR LA TRANSITION ORGANISATIONNELLE 11 La transition organisationnelle est ponctuelle et limitée en termes d’impact au regard des autres transitions. L’adaptation des jeunes face à cette transition semble rapide et sans difficultés majeures, quoiqu’un ajustement soit nécessaire. Les transitions situationnelles et développementales quant à elles débutent très tôt dans la vie, s’étalent dans le temps et sont rendues plus complexes du fait de la séropositivité.

MISE EN PERSPECTIVE DES DIFFERENTES TRANSITIONS Enfance Adolescence Jeunesse Transitions Organisationnelles Age adulte Transition Organisationnelle Transfert pédiatrie service adulte Primaire/collège/lycée Transition situationnelle Transition développementale 12 Prise de conscience Annonce Découverte de la séropositivité Remaniement psychique Identité Sexualité/relations amoureuses Relations sociales/pairs Projection dans l’avenir Fin études secondaires Départ foyer familial et accès logement Premier emploi

Facteurs d’influence 13 Des facteurs influencent le parcours de vie et les processus de transition. Meleis et al. (2000) parlent de conditions facilitatrices ou inhibitrices des transitions ; elles sont de nature personnelle, communautaire ou sociétale. Dans cette étude ce sont: les impacts liés à la maladie (secrets/tabou, discrimination…), les caractéristiques personnelles (autonome, confiance en soi, estime de soi) les évènements de vie (décès des parents, abandon, migration) les caractéristiques de l’environnement social et familial (composition de la famille, niveau socioéconomique, qualité du réseau social/familial. . )

VARIABLE CENTRALE 14 Cette recherche a permis d’identifier une variable centrale déterminante des transitions réussies ou non réussies: LA CENTRATION/ NON CENTRATION SUR LE VIH

VARIABLE CENTRALE 15 Centration sur le VIH Place du VIH dans la vie du jeune Non centration sur le VIH Lorsqu’il y a centration, la maladie, omniprésente, est au cœur de la vie, elle représente un obstacle et complique les expériences de vie. Lorsqu’il y a non centration, la séropositivité est intégrée, elle occupe une place limitée dans les pensées et la vie du jeune.

VERBATIM CENTRATION SUR LE VIH 16 Parce que j’ai toujours autant de mal à accepter cette maladie (10 V 2) « J’avance de plus en plus mal. Parce que peut être je prends de plus en plus conscience que je n’accepte pas ma maladie » (15 V 2) «Pour moi je ne suis pas malade. . c’est tellement contradictoire ; je sais que je suis malade mais j’arrive pas à l’admettre. Pour moi c’est tellement difficile Distanciation Non Intégration du VIH Moins le VIH est accepté plus la place qu’il occupe dans les pensées est importante et plus il est vécu comme un obstacle dans la vie des jeunes

VERBATIM NON CENTRATION SUR LE VIH 17 « Je l’accepte de mieux en « Je suis comme tout le monde » - C’est quelque chose qui est intégré ? - « Oui c’est intégré » (17 V 2) mieux …. y’ a juste le fait de prendre ses médicaments régulièrement et ça c’est une petite contrainte » (1 V 1) « Je suis comme tout le monde je pense. Je me mets pas de barrières, je vois pas de différence » (20 V 3) Non centration sur le VIH Plus la séropositivité est intégrée, moins le jeune est centré sur son statut et peut investir ses différents domaines de vie

Transition en santé et variable centrale 18 Selon Meleis et al. (2000), lorsque la transition est réussie, les processus vont vers la santé. Au contraire, pour une transition non réussie, les processus évoluent vers des situations de risque et de vulnérabilité. Chez les jeunes il semble qu’il y ait quatre processus sur lesquels la variable centrale a influence déterminante: les sphères personnelle, sociale, santé et projet de vie

« Je le vis très mal, très mal! Je l’accepte toujours pas » (10 V 2) «J’ai pas confiance en moi, c’est évident. C’est pour ça que je ne termine jamais ce que je commence» (14 V 2) Centration sur le VIH «J’ai très peur de la vie, du futur que ce soit au niveau professionnel, amoureux, familial et santé» (14 V 2) Complique - Identité liée au VIH - Manque de confiance en soi, basse estime de soi - Non acceptation, en « lutte » contre séropositivité SPHÈRE INDIVIDU PSYCHO AFFECTIVE Identité Capacité à faire face - D’abord et avant tout un jeune, identité pas uniquement reliée au VIH - Stratégie de faire face (croyances, visions de la vie) - Difficulté d’adhésion au traitement - Pas de stratégie SPHÈRE SANTÉ Comportement de santé Ajustement - Adhérence correcte au traitement - Sexualité protégée - Ajustement à la maladie - Isolement, solitude, réseau social pauvre, pas de révélation du statut, secrets SPHÈRE SOCIALE Liens sociaux, réseau, Relations amoureuses, sexualité - Réseau de pairs et social larges - Expériences amoureuses et sexuelles ponctuelles ou relations stables et durables - Pas de projection, - Peur ou vision négative de l’avenir, - Absence de projets SPHÈRE PROJET DE VIE Projets, projection dans l’avenir - Vision de l’avenir, projets en cours, études, projection familiale, professionnelle ou autre Facilite « On est plus responsable au niveau des relations sexuelles… Je sais ce que je fais, je sais ce que je dois faire au cas où il y a un problème » (10 V 2) Non centration sur le VIH « La prise de médicaments c’est devenu un automatisme; je n’y réfléchis même plus quoi » (18 V 3) «Mon avenir je le vois marié avec des enfants, dans le sud, […], ouvrir un magasin» (3 V 1)

EN CONCLUSION La recherche a posteriori (au moins un an après le transfert), a permis de mettre en lumière que la transition organisationnelle, bien que très documentée, n’a pas d’impact majeur dans la vie des jeunes vivant avec le VIH. Elle n’explique pas, à elle seule, les comportements à risque de certains jeunes et les difficultés rencontrées par les équipes soignantes avec cette population.

EN CONCLUSION 21 La spécificité du SIDA imprègne toutes les sphères de la vie des jeunes. Certains facteurs, comme la discrimination, vont influer tant sur le déroulement des transitions, que sur les évènements de vie, la personne, l’environnement familial et social.

EN CONCLUSION 22 La place du VIH dans la vie des jeunes est une variable centrale déterminante d’une transition réussie ou non (Meleis et al. , 2000). Pour certains, la maladie est au centre de leur vie, ils sont en situation de risque et de vulnérabilité Pour d’autres, la maladie est « intégrée » et occupe une place limitée dans différentes sphères de leur vie ; ils sont décentrés face à la maladie. Ils sont engagés dans des processus de transition en santé

EN CONCLUSION 23 À partir de ces résultats, les interventions auprès de ces jeunes devraient les guider vers la décentration et les recherches subséquentes en intervention devraient se préoccuper de ces deux questions issues de ce projet: • Comment bien identifier la place qu’occupe le VIH dans la vie du jeune ? • Quels facteurs favorisent la décentration du VIH dans la vie du jeune ?

MERCI POUR VOTRE ATTENTION 24