1 INCONTRO SUL PROGETTO DI MEDICINA NARRATIVA RACCONTAMI

1° INCONTRO SUL PROGETTO DI MEDICINA NARRATIVA “RACCONTAMI DI TE” Roma 21 Dicembre 2015 Come nasce il progetto…… Le basi per l’applicazione della Medicina Narrativa, la metodologia, la collaborazione e la condivisione. MARIA CECILIA CERCATO Epidemiologia Istituto Regina Elena , Roma

IL MEDICO SECONDO IPPOCRATE http: //www. filosofia-medicina. net/il-rapporto-tra-medico-e-paziente. html

EVOLUZIONE DEL “SAPERE” IN MEDICINA SAPERE EMPIRICO = Medicina basata sull’esperienza SAPERE DOTTRINA = Medicina paternalistica SAPERE SCIENTIFICO = Medicina tecnologica SAPERE DIVULGATO = Medicina del consenso e difensiva SAPERE EVIDENCE-BASED = Medicina basata sulle prove di efficacia SAPERE CONDIVISO = Medicina basata sulla narrazione

“Sulla complessità, che sottende il processo di relazione tra il medico ed il suo paziente, è venuta a calare, con l’evoluzione storica e sociale che si è avuta negli ultimi decenni, una maggiore consapevolezza del malato riguardo ai suoi diritti e alla necessità che questi vengano rispettati in ogni momento della vita. “ “L’eccesso di tecnica, spesso condizionata da rilevanti e non evidenti interessi economici di parte, sta costringendo il medico a porsi sulla difensiva davanti a pazienti che pretendono un prodotto di salute garantito. Tutto questo avviene a spese di una disciplina scientifica, la medicina, che possiede invece connotazioni epistemologiche di tipo fortemente probabilistico. “ http: //www. filosofia-medicina. net/il-rapporto-tra-medico-e-paziente. html

“Il rapporto medico-paziente è il cuore dell’arte della medicina ed è costruito sulle esperienze, speranze, timori, programmi e caratteristiche di entrambi. L’arte della medicina è una combinazione di conoscenza, intuito, giudizio e magia”. (Gianni Bonadonna, medico, oncologo ) LETTURA MAGISTRALE al 3° Convegno nazionale Medicina narrativa e malattie rare Istituto Superiore di Sanità Roma, 13 giugno 2011

“Non tutto ciò che può essere contato conta e non tutto ciò che conta può essere contato” (Albert Einstein, fisico e filosofo della scienza)

http: //www. amcitorino. it/iniziative/convegno%2024%20 maggio%202012/Giannino. pdf

http: //www. siponazionale. it/toscana_pdf/Luzzi. pdf

Le principali Emozioni di base nei pazienti Oncologici: Dolore Rabbia Paura Tali emozioni possono esprimersi sotto forma di pensieri intrusivi ma anche a livello di malessere psicosomatico. Le principali soluzioni tentate: Evitare la situazione problematica o ciò che la ricorda (es: tentare di non pensarci) Parlarne (e lamentarsi) oppure chiudersi Richiedere eccessivo aiuto sopratutto ai familiari ovvero delegare e assumere una posizione passiva di vittima (rinuncia). http: //www. siponazionale. it/toscana_pdf/Luzzi. pdf

Perché è così efficace la Narrazione in Psiconcologia? Le emozioni provate (dolore, rabbia, paura) vengono elaborate, finché la persona si distacca gradualmente da esse. Si blocca il tentativo di evitare il problema, dando uno spazio specifico e delimitato a tali emozioni in modo da imparare a gestirle e non viverle più come intrusive. Si permette al paziente di esternalizzare le emozioni ma, al tempo stesso, evitando di coinvolgere eccessivamente gli altri; in questo modo si impedisce il diffondersi della sofferenza e si incrementa nel paziente la capacità di coping e il senso di autoefficacia. http: //www. siponazionale. it/toscana_pdf/Luzzi. pdf

“l'unico modo per venir fuori dal dolore è passarci nel mezzo” (Robert Frost, poeta)

. . . studi recenti sulla Narrazione. . . Più in dettaglio, studi recenti sulla memoria e sul sistema nervoso (Van der Kolk, 1994; Rothschild, 2000; Janssen, 2006) ci spiegano come la Narrazione sia utile dopo un evento traumatico, in quanto: • Permette di trasferire i ricordi negativi dalla memoria motoria a quella narrativa. • Permette di ricodificare i ricordi e le emozioni sotto forma di racconto, dando loro una struttura, una cornice. • Dando una forma narrativa e verbalizzabile ai ricordi essi vengono elaborati: si ha una vera e propria ristrutturazione percettiva dell'evento traumatico. http: //www. siponazionale. it/toscana_pdf/Luzzi. pdf

http: //www. amcitorino. it/iniziative/convegno%2024%20 maggio%202012/Giannino. pdf

la nascita “La Medicina Narrativa fortifica la pratica clinica con la competenza narrativa per riconoscere, assorbire, metabolizzare, interpretare ed essere sensibilizzati dalle storie di malattia: aiuta medici, infermieri, operatori sociali e terapisti a migliorare l’efficacia di cura attraverso lo sviluppo della capacità di attenzione, riflessione, rappresentazione ed affiliazione con i pazienti ed i colleghi” Rita Charon. “Narrative Medicine: Honouring the Story of Illness”. Oxford: Oxford University Press, USA 2006

INTUITO CLINICO EMPATIA ESPERIENZA L’ ARS MEDICA EBM (Medicina basata sulle prove di efficacia) NBM RELAZIONE di AIUTO (Medicina basata sulla narrazione)

CONSENSUS CONFERENCE CELEBRATION: recommendations for the implementation of NARRATIVE MEDICINE in clinical practice Sandro SPINSANTI PRESIDENT of the Jury on behalf of the Jury Second International Congress “Narrative medicine and rare diseases” 13 June 2014 – Aula Rossi, Istituto Superiore di Sanità, Rome

Comitato di Scrittura Presidente: Sandro Spinsanti Vicepresidente: Umberto Giani Membri: – Maddalena Pelagalli – Mauro Doglio – Marco Bobbio – Antonio Virzì – Michele Cortelazzo Segretario: Franca D’angelo Second International Congress “Narrative medicine and rare diseases” 13 June 2014 – Aula Rossi, Istituto Superiore di Sanità, Rome

Quesito n. 1: definizione 1. 2. Con il termine di Medicina Narrativa (mutuato dall’inglese Narrative Medicine) si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la co-costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso. (storia di cura) pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. 3. La narrazione del paziente chi dise ene prende cura un elemento è imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura. Second International Congress “Narrative medicine and rare diseases” 13 June 2014 – Aula Rossi, Istituto Superiore di Sanità, Rome

Raccomandazione 1 Si raccomanda di introdurre la competenza narrativa in tutti i suoi aspetti e ambiti di applicazione nei percorsi formativi accademici e di sanità pubblica degli operatori sanitari e socio -sanitari Si raccomanda la progettazione di percorsi multidisciplinari con uso di metodi attivi e strumenti come: 1. 2. 3. 4. raccolte di storie di pazienti, familiari e operatori sanitari scrittura riflessiva Letteratura, cinema e altre arti espressive Web 2. 0 Second International Congress “Narrative medicine and rare diseases” 13 June 2014 – Aula Rossi, Istituto Superiore di Sanità, Rome

“l’empatia è un attitudine, non si insegna e non si impara ma si può coltivare” (……. . )

http: //www. istud. it/up_media/narrazione/polvani. pdf

“La Medicina è la più umana delle scienze, la più empirica delle arti e la più scientifica delle humanities” (Edmund Pellegrino, medico e bioeticista) “La parola è per metà di chi parla” (Jean Starobinskt, medico e critico letterario)

http: //www. istud. it/up_media/narrazione/polvani. pdf

“RACCONTAMI DI TE”: Progetto sulla conoscenza ed applicazione della Medicina Narrativa presso gli ambulatori e il Day-Hospital dell’ Oncologia Medica 1 dell’ Istituto Regina Elena Responsabile : Maria Cecilia Cercato, Dirigente Medico, Epidemiologia IRE Referenti per aree: Gaetana Cognetti, Dirigente Bibliotecaria, Biblioteca Digitale, IRE Francesca Servoli, Bibliotecaria Professionale, Biblioteca Digitale, IRE Elvira Colella, Dirigente Medico, Oncologia Medica A, IRE Alessandra Fabi, Dirigente Medico, Oncologia Medica A, IRE Isabella Bertazzi, Infermiere Referente, Oncologia Medica A, IRE Assistenza operativa: Referente per le Associazioni Volontari operanti in IFO Obiettivi • Valutare il livello di conoscenza della Medicina Narrativa e la predisposizione verso l’utilizzo di nuovi strumenti che favoriscono la comunicazione e la relazione, tra gli operatori sanitari in Oncologia Medica. • Testare la applicabilità di una metodologia narrativa nell’ambito della relazioni tra attori in Oncologia Medica (medici, infermieri, operatori socio-sanitari, pazienti e familiari) per favorire la capacità e la disponibilità alla comunicazione interpersonale al fine di migliorare il processo di cura.

FASI DEL PROGETTO 1. indagine sulla conoscenza della medicina narrativa tra gli operatori sanitari in ambiente oncologico (Marzo 2015). 2. incontri formativi presso la biblioteca con tutti gli operatori sanitari interessati al progetto per illustrare e fornire la documentazione scientifica essenziale sulle problematica inerenti il progetto e per discutere le attività pratiche per lo svolgimento dello stesso (Marzo-Aprile 2015). 3. applicazione della metodologia narrativa per favorire la comunicazione e la relazione tra operatori sanitari pazienti e familiari presso gli ambulatori e il Day. Hospital dell’ Oncologia Medica 1 dell’Istituto Regina Elena: raccolta degli scritti (Maggio-Ottobre 2015) 4. analisi del percorso e valutazione delle narrazioni per evidenziare ed organizzare i contenuti: creazione del quaderno “pensieri in parole” (Luglio-Novembre 2015). 5. presentazione pubblica dei risultati, discussione e conclusioni. (Dicembre 2015) stesura collegiale delle

CONOSCENZA NBM TRA GLI OPERATORI IN ONCOLOGIA MEDICA: RISULTATI (1) TOTALE : 30 operatori ( 16 Medici; 13 Infermieri; 1 operatore socio-sanitario) COMPLIANCE: Medici 76% Infermieri 100% Totale 80% -----------------------------------------------------------------1) Nello svolgimento del tuo lavoro, pensi di avere la possibilità di esprimerti e di essere ascoltato? SI |_| 37% 93% NO |_| Poco|_| 63% 7% 2) Pensando al contesto del tuo lavoro, in genere, hai la sensazione che il messaggio che vuoi trasmettere sia compreso dal tuo interlocutore? SI |_| 64% 93% NO |_| 9% Poco|_| 27% 7% 3) Rispetto a quando hai intrapreso la tua professione ritieni che sia diminuita l’importanza che attribuisci alla relazione umana? SI |_| 27% 7% NO |_| 64% 86% Poco|_| 9% 7%

CONOSCENZA NBM TRA GLI OPERATORI IN ONCOLOGIA MEDICA: RISULTATI (2) 4) Nella tua disponibilità a prestare ascolto al tuo interlocutore hanno peso i seguenti fattori? a) interesse per l’argomento SI |_| 66% NO |_| b) disponibilità di tempo SI |_| 66% NO |_| c) stato d’animo SI |_| 53% NO |_| d) preconcetti (es. aspetto esteriore) SI |_| NO |_| 60% e) capacità di percepire i sentimenti altrui SI |_| 73% NO |_| f) altro (specificare). . . …………………………………. Poco|_| Poco|_| 5) Nel tuo lavoro cosa ti porta a non entrare in comunicazione con il livello emotivo dell’altro? a) necessità professionale di mantenere una visione oggettiva b) paura di partecipare alla sofferenza o fronteggiare il senso di morte c) timore di essere coinvolto da richieste coinvolgenti emotivamente (es. amicizia) d) disinteresse: non è mio compito e) riservatezza: non vorrei invadere la sfera privata f) altro(specificare). . . …………………………………. 47% 13% 20% 17%

CONOSCENZA NBM TRA GLI OPERATORI IN ONCOLOGIA MEDICA: RISULTATI (3) 6) Hai mai sentito parlare di Medicina Narrativa? SI |_| 46% 30% NO |_| 54% 7) Se SI, precisa attraverso quali fonti: convegni |_| 80% letteratura scientifica |_| 10% biblioteca |_| internet |_| 10% 70% colleghi|_| 40% mass media |_| 10% pazienti |_| 10% altro |_| 8) Conosci il significato ed i campi di applicazione della Medicina Narrativa? SI |_| 18% NO |_| 73% 70% Poco|_| 9% 9) Saresti interessato ad approfondire l’argomento? SI |_| 73% 86% NO |_| 9% 14% 10) Saresti interessato a partecipare ad un progetto di medicina narrativa? SI |_| 64% 70% NO |_| 36% 30% Poco|_| 18% 30%

“La mente che si apre ad una nuova idea non torna mai alla dimensione precedente. ” (Albert Einstein, fisico e filosofo della scienza) Grazie dell’ascolto