1 Brukermedvirkning 19 juni 2018 Marit By Rise

1 Brukermedvirkning 19. juni 2018 Marit By Rise Professor, Institutt for psykisk helse

2 • Hva er brukermedvirkning? • Erfaringer med brukermedvirkning • Merverdi av brukermedvirkning?

3 ”Folks forhold til brukermedvirkning er omtrent som å spise spinat: Ingen er prinsipielt imot det – for det er jo så sunt. ” Sherry Arnstein, 1969

4 Hvorfor drive med brukermedvirkning?

5 Fordi det er en rettighet - Menneskerett - Demokratisk rettighet - Styrke brukernes makt (politisk eller som forbrukere) Fordi det er nyttig - Få fram flere typer kunnskap (brukerkunnskap) - Ansvarliggjøre brukere - Bedre tjenester

6 Lov om pasient- og brukerrettigheter (1999 og 2012) Lov om helseforetak (2001 og 2012) Helse- og omsorgstjenesteloven (2011) Lov om arbeids- og velferdsforvaltningen (NAV-loven) (2006) Stortingsmelding nr. 10. God kvalitet – trygge tjenester (2012 -2013)

7 Individnivå: I behandling. På vegne av seg selv/pårørende Organisasjonsnivå: Utvikling og gjennomføring av tjenester. Politisk nivå (høringer) Tjenestenivå (brukerutvalg, styrer og råd) På vegne av en større gruppe brukere.

8 Hva er brukermedvirkning?

9 Papir eller plast?

10 Hva er brukermedvirkning? Kvalitative intervju med 77 personer Pasienter, brukerrepresentanter, helsepersonell og ledere. Rise MB; Solbjør M; Lara M; Westerlund H; Grimstad H; Steinsbekk A. Same description, different values. How service users and providers define patient and public involvement in health care. Health Expectations, 2011.

11 Brukermedvirkning består av tre grunnleggende deler • Gjensidig respekt og anerkjennelse. • Dialog med utveksling av informasjon. • Beslutningsprosesser basert på felles forståelse.

12 1) Gjensidig respekt og anerkjennelse Fundamentalt. At brukeren blir ”sett” og ”hørt”. Å ”ta brukeren på alvor”.

13 2) Dialog med utveksling av informasjon Gjensidig og likeverdig kommunikasjon. Viktig informasjon som kan utgjøre bakgrunn for beslutninger.

14 3) Beslutningsprosesser basert på felles forståelse En prosess hvor brukere og fagpersoner tar felles beslutninger (om behandling og/eller drift) basert på felles forståelse.

15 Brukere og fagpersoner har ulike perspektiv

16 Legger ulik vekt på gjensidig respekt og anerkjennelse Brukere legger svært stor vekt på dette aspektet. Fagpersoner omtaler det som noe selvfølgelig. Brukere uttrykker at respekt og anerkjennelse ikke er en selvfølge.

17 Begge er bekymret for at den andre parten ønsker å ta alle beslutningene alene Brukere er redd for å bli ”overkjørt” av ledere. Fagpersoner/ledere er bekymret for at brukermedvirkning betyr at brukere skal bestemme alt – fører til ansvarsfraskrivelse og uforsvarlig drift.

18 Respekt og anerkjennelse er ingen selvfølge. Dialog – må være likeverdig. Beslutninger er sentralt og bør baseres på en felles forståelse.

19 Beslutningstaking er sentralt Brukere gir informasjon – fagpersoner bestemmer Beslutninger tatt i fellesskap Fagpersoner gir informasjon – brukere bestemmer

20 Brukermedvirkning i forskning

21 Hvem er brukerne? Tidligere pasienter Nåværende pasienter «Borgere» - potensielle pasienter Pårørende Helse- og omsorgspersonell Ofte tenker man «de svake» gruppene, men andre kan også være relevante.

22 «Når brukere inkluderes i hele forskningsprosessen, vil forskningen i større grad reflektere brukerens behov og synspunkter, og med større sikkerhet gi ny kunnskap som kan komme til nytte i helse- og omsorgstjenesten. Det er behov for å legge til rette for økt brukermedvirkning i alle ledd i forskningsprosessen. » Stortingsmelding nr. 10 God kvalitet – trygge tjenester (2012 -2013)

23 Brukermedvirkning er mulig i alle ledd i forskningsprosessen Peke på mulige områder forskning som er relevante for brukere (høringer). Søke, motta og kontrollere forskningsmidler. Velge tema forskning. Utforme formål/problemstillinger/forskningsspørsmål. Samle inn datamateriale.

24 Analysere datamateriale. Skrive publikasjoner – eller gi innspill i skriveprosessen. Formidle forskningsresulater. Delta i referansegruppe eller styringsgruppe for prosjekt. NB! Ikke brukermedvirkning at brukere/pasienter deltar som informanter eller forskningsobjekter i studier.

25 Hvilke verdier tilfører brukerne forskningen og forskningsarbeidet? Sikre at forskningen er relevant for brukere. Bedre kvalitet og troverdighet. Datainnsamling kan gi andre resultater dersom brukerne gjennomfører eller er med på gjennomføring.

26 Datainnsamling kan bli mindre «fremmedgjørende» datainnsamlingsprosesser for brukerne. Eks. spørreskjema som er «ubrukelige» å svare på. Brukere kan «se» eller legge vekt på andre områder i analyse av datamateriale enn forskere alene Formuleringer i artikler kan bli bedre (unngå «ugreit» språk).

27 Honorar, kred. , ansvar og arbeidsbelastning……. . Lønn/økonomisk kompensasjon for arbeid. Reell innflytelse – ikke symbol. Være medforfattere dersom ønsker det og gjør nok arbeid. (Vancouver-reglene) Avklare dette tidlig i prosessen. Få med brukerne tidlig i prosessen.

28 Forutsetninger for å implementere brukermedvirkning: 1. Lett å forklare, felles forståelse av utbyttene. 2. Felles forpliktelse og engasjement ( «dette er en god ide!» ). 3. Forenlig med eksisterende praksis (påvirker arbeid, ressurser, makt og ansvar). Teorien om normaliseringsprosesser (May & Finch, 2009)

29 Å representere andre brukere Forventninger = Catch 22 Hvor representative er representantene? Hvem oppnevner representantene? Ledere: Erfaring med brukermedvirkning hjelper. Opplæring (språk er viktig). Avklaring om roller og innflytelse.

30 Viktige ting å ta hensyn til Kan være sårbart for sykdom. Arbeidet er «ekstra» for brukerne - har ikke dette som jobb. Brukerne bør lære «språket» – finnes kurs og opplæring. NB! For mye skolering kan svekke brukerperspektivet. Ansatte, ledere og forskere bør lære «brukerspråket»

31 Viktige ting å ta hensyn til Kan ta mer tid og komplisere arbeidsprosessene. Innebygd makt-ubalanse mellom bruker og forsker. Ofte flere forskere enn brukere. Avklare og avtale tidlig i prosessen. Forskning: Ikke vent til uka før innsending av søknad (symbolmedvirkning med «gisler» ).

32

33 Eksempler på prosjekter Brukermedvirkning i psykisk helsevern: Forsker med brukererfaring deltok i datainnsamling (utforming av spørreskjema, guide for intervju), litteratursøk, analyse av intervjudata og skriving av artikkel. Medforfatter. Brukermedvirkning i frisklivssentraler: Forsker med brukererfaring deltok i analyse av intervjudata og skriving av artikkel. Medforfatter.

34 Forskning basert på «bruker spør bruker» -undersøkelse – brukere av psykiske helse- og sosialtjenester: «Hva mener brukerne er gode tjenester? » To brukere hadde ansvar for datainnsamling, samarbeidet om utvelgelse av datamateriale, analyse og skriving. Medforfattere. Prosjekt om «brief therapy» i psykisk helsevern: Brukere i referanse-/styringsgruppe og deltatt i analyse av data og skriving av artikkel i delstudie om brukermedvirkning. Medforfattere.